Cosa dicono gli studi italiani ed europei sugli unmet needs delle persone con HIV
Questo articolo apre una serie di approfondimenti sugli unmet needs delle persone con HIV. In fondo alla pagina trovi i link agli altri articoli.
Qualche giorno fa POZ ha riportato gli ultimi dati del Medical Monitoring Project dei Centers for Disease Control and Prevention statunitensi. Il dato interessante non era tanto che tra il 2024 e il 2025 gli indicatori fossero cambiati poco, quanto quali indicatori gli Stati Uniti abbiano deciso di osservare.[1]
Accanto alla terapia e alla soppressione virale compaiono salute mentale, povertà, insicurezza alimentare, condizioni abitative, accesso ai servizi, stigma, trasporti e peer support. Tra le persone intervistate, per esempio, il 37% viveva in povertà, il 22% aveva sperimentato insicurezza alimentare e il 20% instabilità abitativa o homelessness; tra i bisogni di servizi non soddisfatti comparivano cure odontoiatriche, alimentazione, casa, trasporto, case management e gruppi di supporto tra pari.
Il sistema sanitario e sociale statunitense è troppo diverso dal nostro perché abbia senso confrontare direttamente quelle percentuali. È invece interessante la scelta di considerare tutti questi elementi parte della risposta all’HIV, perché porta a una domanda che riguarda anche noi: che cosa intendiamo oggi per bisogno di una persona con HIV?
I dati ci sono, bisogna metterli insieme
In Europa alcune grandi indagini provano già a guardare oltre gli indicatori clinici. Positive Voices, la survey nazionale britannica, ha coinvolto 4.618 persone con HIV seguite in 101 cliniche. Nel 2022 quasi una persona su quattro aveva almeno un bisogno HIV-specifico non soddisfatto, il 39% almeno un unmet need relativo ad altri servizi sanitari e il 35% un bisogno sociale o di welfare non soddisfatto. Tra quelli più frequenti compaiono la gestione dello stress e delle condizioni croniche, il peer support, l’accesso a psicologo o counsellor, l’housing e l’aiuto contro solitudine e isolamento.[2]
In Italia non abbiamo uno strumento nazionale equivalente, ma sarebbe sbagliato concludere che non sappiamo nulla. Negli ultimi anni associazioni, fondazioni, coorti cliniche e singoli centri hanno prodotto una quantità significativa di informazioni sui bisogni delle persone con HIV.
Queste informazioni, però, sono disperse: nate con obiettivi diversi, raccolte su popolazioni diverse e pubblicate in luoghi che raramente vengono letti insieme. Proprio per questo può essere utile provare a ricomporle.
Un esempio particolarmente utile è il progetto nazionale HIV & Ageing – La tua voce conta, che ha raccolto 478 questionari di persone con HIV sopra i cinquant’anni. Non si è limitato a chiedere come venisse vissuto l’invecchiamento: ha esplorato quali servizi le persone avessero utilizzato e, soprattutto, di quali avessero avuto bisogno senza riuscire a ottenerli, senza aver provato a richiederli o senza sapere che esistessero.[3]
Il risultato è molto concreto. Gli unmet needs superiori al 20% riguardano il supporto alla vita sessuale, 23,6%; la consulenza e terapia per osteosarcopenia, 23%; la gestione di più specialisti, 22,6%; la possibilità di entrare in relazione con altre persone con HIV, 22,2%; la psicoterapia o il supporto psicologico, 20,7%; la consulenza e terapia per obesità, 20,7%; l’aiuto contro solitudine e isolamento, 20,5%.[4]
La stessa indagine mostra anche che cosa ci si aspetta dalle associazioni. Oltre il 40% indica tra le priorità il supporto psicologico, le attività sociali contro l’isolamento e l’informazione su salute, terapie, comorbidità e invecchiamento; subito dopo compaiono accompagnamento pratico, gruppi tra pari e aiuto nella gestione della burocrazia e nell’accesso ai servizi sociosanitari.
Non è una fotografia statisticamente rappresentativa di tutte le persone con HIV in Italia, e non pretende di esserlo. È però una fotografia ampia di bisogni che, come vedremo, ricompaiono anche in studi costruiti in modo molto diverso.
Stare bene non significa non avere bisogni
Altri lavori aiutano a capire perché questa ricostruzione sia utile, soprattutto quando mettono in relazione la percezione generale del proprio benessere con problemi molto specifici.
Un lavoro pubblicato nel 2026 su 1.449 persone seguite a Padova ha rilevato sintomi di ansia moderata o severa nel 14,4% e di depressione nell’11,9%; il 5,1% riferiva ideazione suicidaria recente. Nello stesso campione, però, l’85,2% valutava buona la propria qualità di vita.[5]
Il contrasto è istruttivo. Una valutazione complessivamente positiva della propria vita può convivere con un problema importante che avrebbe bisogno di essere riconosciuto; una domanda generica come «come stai?» rischia quindi di non intercettare proprio ciò che vorremmo capire.
Lo stesso vale per lo stigma. La grande survey ECDC realizzata con EATG e AIDS Action Europe ha raccolto 3.272 risposte da 54 paesi della Regione europea e dell’Asia centrale. Il 59% trovava difficile parlare agli altri dell’HIV; nell’anno precedente il 26% aveva temuto di essere trattato diversamente dal personale sanitario, il 21% che il proprio stato HIV venisse rivelato e il 16% aveva evitato servizi sanitari per paura di essere trattato diversamente.[6]
I dati italiani più recenti precisano ulteriormente il problema. In uno studio condotto a Padova su 634 persone con HIV, circa quattro su dieci riferivano di avere percepito stigma almeno una volta in ambito ospedaliero; gli episodi risultavano significativamente più frequenti nei reparti e servizi diversi dalle Malattie Infettive. Lo stigma sanitario, quindi, non è soltanto un’esperienza negativa: quando emerge nel resto del sistema sanitario può diventare una barriera concreta all’accesso alla salute.[7]
Una mappa comincia a emergere
Mettendo accanto ricerche che non erano state progettate per dialogare tra loro, alcune aree ricompaiono con una continuità difficile da ignorare. Riguardano la salute mentale e il supporto psicologico; la solitudine, le relazioni e il peer support; lo stigma, la privacy e la disclosure; l’ageing, la multimorbidità e il coordinamento delle cure.
A queste si aggiungono la sessualità, le relazioni e U=U; le condizioni economiche, il welfare e l’accesso ai servizi; il peso quotidiano della terapia e dell’interazione con il sistema di cura; infine il benessere fisico e funzionale, quindi fatigue, sonno, dolore, cognizione e capacità di svolgere le attività quotidiane. Sono otto domini distinti, ma nella vita reale si sovrappongono continuamente.
Nel questionario sull’ageing, per esempio, il 22,8% non identifica alcuna figura sanitaria di riferimento per i problemi legati all’invecchiamento. Il 35,8% non conosce U=U, con una quota che tra le donne sale al 40,6%; quasi il 13% teme spesso o quasi sempre che l’assunzione della terapia possa rivelare agli altri il proprio stato HIV e, per oltre il 40%, prendere i farmaci ricorda spesso o quasi sempre il fatto di vivere con HIV.[8]
Una compressa può così essere contemporaneamente una terapia efficace, un promemoria identitario e un problema di privacy. Una visita specialistica può essere necessaria per una comorbidità e, nello stesso momento, diventare un luogo nel quale si teme lo stigma; la solitudine può essere un problema sociale, ma anche una questione di salute mentale e di accesso al peer support.
Per questo genere, età, condizioni economiche, migrazione, orientamento e identità, così come il tempo trascorso dalla diagnosi, non sono semplicemente altre caselle da aggiungere alla lista. Sono lenti trasversali che modificano il modo in cui gli stessi bisogni vengono vissuti e, di conseguenza, anche il tipo di risposta che può essere utile.
Guardare oltre il successo
Il quadro che emerge non descrive una vita con HIV necessariamente segnata da problemi. Sarebbe una lettura altrettanto distorta, perché gli stessi studi mostrano anche quanto siano cambiati in meglio il trattamento e la qualità dell’assistenza HIV.
Nel questionario italiano sull’ageing, oltre il 60% valuta il proprio centro HIV e l’infettivologo tra ottimo ed eccellente. In Gran Bretagna Positive Voices registra una soddisfazione media per l’assistenza HIV di 9,4 su 10, mentre continuano a emergere stigma, salute mentale e bisogni sociali non soddisfatti.[9]
È proprio la convivenza tra questi due elementi a essere interessante: il successo terapeutico e assistenziale non cancella automaticamente ciò che rimane difficile nella vita quotidiana, né rende quei bisogni meno rilevanti.
Dopo decenni nei quali il successo della risposta all’HIV è stato giustamente misurato attraverso sopravvivenza, accesso alla terapia e controllo virologico, gli studi stanno rendendo visibile un livello successivo della domanda.
Non basta sapere se HIV è sotto controllo. Dobbiamo sapere che spazio occupa ancora nella vita.
In Italia queste informazioni esistono già, ma sono distribuite tra studi clinici, survey associative, progetti community e dati dei servizi. Metterle insieme non produce una fotografia perfetta né un’unica percentuale da citare; produce però una mappa, e la mappa mostra con una certa chiarezza dove continuano a concentrarsi i bisogni.
Da qui può partire una domanda più utile di quella puramente clinica: non soltanto se una persona con HIV è curata, ma di che cosa ha bisogno per vivere bene.
Leggi anche gli altri articoli sui bisogni delle persone con HIV
- Oltre la viremia: i bisogni senza risposta — articolo quadro
- Salute mentale, solitudine e peer support: i bisogni che restano
- HIV: lo stigma che resta
- HIV, gli anni che cambiano
- U=U: sapere è solo l’inizio
- Il peso quotidiano della cura
[1] Liz Highleyman, “HIV Care Indicators and Unmet Needs Changed Little in 2024–2025”, POZ, 16 settembre 2026, https://www.poz.com/article/hiv-care-indicators-unmet-needs-remained-stable-20242025
[2] UK Health Security Agency, Positive Voices 2022: survey report, 2024: https://www.gov.uk/government/publications/hiv-positive-voices-survey/positive-voices-2022-survey-report
[3] LILA, “HIV e ageing, la tua voce conta”, analisi dei questionari, 26 luglio 2026: https://www.lila.it/it/news/2052-hiv-ageing-la-tua-voce-conta-analisi-questionari
[4] LILA, “HIV e ageing, la tua voce conta”, cit.
[5] Purusothman P. et al., HIV Medicine, 2026; 27(6):896-906. PubMed: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41760584/
[6] ECDC, Stigma: survey of people living with HIV, 2023: https://www.ecdc.europa.eu/en/publications-data/hiv-stigma-survey
[7] Sasset L. et al., AIDS Research and Therapy, 2025; 23:6: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12797891/
[8] LILA, “HIV e ageing, la tua voce conta”, cit.
[9] LILA, cit.; UK Health Security Agency, Positive Voices 2022, cit.