La terapia ha trasformato l’HIV. Ma la qualità della vita si gioca soprattutto fuori dall’ambulatorio.
Qualche giorno fa EATG ha rilanciato un articolo di Medscape dedicato all’invecchiamento con HIV. Il titolo pone una domanda importante: Aging with HIV: is care keeping up with changing needs? Si parla di persone che vivono più a lungo grazie alla terapia antiretrovirale, di multimorbidità, malattie cardiovascolari e renali, tumori, salute mentale, fragilità, declino cognitivo e della necessità di adattare l’assistenza a una popolazione che invecchia. Tutto corretto, naturalmente, e tutto necessario. Ma leggendo l’articolo mi sono accorto ancora una volta di quanto sia difficile parlare di qualità della vita delle persone con HIV senza tornare quasi immediatamente sul terreno clinico[1].
È un riflesso comprensibile. Per quarant’anni l’HIV è stato innanzitutto una questione sanitaria e la medicina ha dovuto affrontare prima la sopravvivenza, poi l’efficacia e la tollerabilità delle terapie, quindi le comorbidità e oggi l’invecchiamento. Il risultato è stato straordinario. Proprio per questo, però, forse è arrivato il momento di prendere sul serio una conseguenza di quel successo: per molte persone con HIV, l’HIV occupa ormai pochissimo tempo della loro vita quotidiana. Una visita infettivologica ogni sei o otto mesi, gli esami periodici e il ritiro dei farmaci occupano una frazione minima del tempo; il resto sono lavoro, relazioni, sesso, famiglia, amicizie, denaro, casa, vecchiaia, paura, desiderio, solitudine, discriminazione, progetti. È lì che si svolge la qualità della vita, eppure continuiamo spesso a misurarla dal luogo nel quale trascorriamo forse dieci minuti ogni diversi mesi.
La qualità della vita non è soltanto health-related
La distinzione non è soltanto semantica. Gran parte della letteratura sull’HIV parla infatti di health-related quality of life, HRQoL, cioè degli aspetti del benessere percepiti come collegati o influenzati dalla malattia e dal trattamento. Anche un’analisi commissionata dal Parlamento europeo riconosce che carica virale e CD4 non sono sufficienti per descrivere la condizione di una persona con HIV e richiama la necessità di considerare dimensioni fisiche, mentali e sociali. È un avanzamento importante, ma il punto di osservazione rimane in larga misura quello della salute[2].
Quando nel 2016 Jeffrey Lazarus e colleghi proposero di aggiungere un “quarto 90” agli obiettivi UNAIDS — una buona qualità della vita per le persone viralmente soppresse — aprirono una prospettiva fondamentale[3]. Successivamente i patient-reported outcomes, i PRO, sono stati proposti come strumento per riportare nel percorso di cura sintomi, salute mentale, funzionamento e problemi sociali che i normali indicatori clinici non registrano. Anche The Lancet HIV ha sottolineato che le persone con HIV sopportano un carico sproporzionato di problemi sociali oltre alle comorbidità[4].
Ma c’è una domanda ulteriore: perché la qualità della vita deve necessariamente tornare dentro l’ambulatorio per diventare visibile?
Un PRO può aiutare il medico a sapere che una persona è sola, ha problemi economici, vive male la propria sessualità o teme la disclosure. È certamente meglio che non saperlo. Ma quella solitudine, quella paura e quella difficoltà economica non esistono perché il medico non le ha ancora misurate. Esistono nella vita della persona e richiedono risposte che spesso non sono sanitarie.
Quando anche il sistema sanitario diventa parte del problema
Questo non significa che il sistema sanitario sia estraneo alla qualità della vita. Al contrario: alcune delle cose apparentemente più banali possono incidere molto più di quanto immaginiamo.
Una persona clinicamente stabile può essere costretta a tornare periodicamente nella farmacia ospedaliera per ritirare la terapia. Se lavora, ogni accesso significa organizzarsi, chiedere un permesso o utilizzare ferie. E il problema non è soltanto il tempo impiegato. Per molte persone con HIV il proprio stato sierologico continua a essere un’informazione che non desiderano condividere sul luogo di lavoro; persino una giustificazione proveniente da Malattie Infettive può diventare qualcosa che si preferisce evitare. Non sorprende quindi che uno studio spagnolo su 502 persone con HIV e 101 specialisti abbia individuato bisogni non soddisfatti proprio nell’accesso al sistema sanitario e nella distribuzione degli antiretrovirali attraverso le farmacie ospedaliere. Lo stesso studio ha rilevato un’altra cosa interessante: gli specialisti tendevano a sovrastimare la qualità della vita dei propri pazienti e non sembravano conoscerne pienamente i bisogni[5].
Poi c’è ciò che accade quando la persona con HIV esce dall’ambulatorio infettivologico. In Italia uno studio pubblicato nel 2024 su 350 persone con HIV ha rilevato che il 65,7% aveva evitato almeno una volta una valutazione medica al di fuori delle Malattie Infettive e il 68,9% riferiva di essersi sentito non ben accolto durante una visita specialistica. Il 61,4% aveva almeno una volta preferito che l’esenzione per HIV non comparisse sulla prescrizione di una visita[6].
Questi numeri aiutano a leggere episodi che altrimenti rischiano di essere liquidati come aneddoti: la persona con HIV che dal dentista si trova davanti moduli nei quali deve dichiarare se ha o ha avuto l’AIDS; il paziente che scopre improvvisamente che la propria diagnosi modifica il modo nel quale viene trattato da un professionista che non si occupa abitualmente di HIV; oppure la persona ricoverata per un problema che nulla ha a che vedere con l’infezione e che viene comunque ricondotta a Malattie Infettive.
Il problema non è nuovo. Già uno studio multicentrico italiano pubblicato nel 2005 sul rapporto tra persone con HIV e dentisti aveva rilevato che, tra 630 persone che avevano ricevuto cure odontoiatriche dopo la diagnosi, un terzo aveva scelto di non comunicare la sieropositività e 56 tra coloro che l’avevano dichiarata si erano viste rifiutare le cure. È un dato vecchio e non può essere utilizzato come fotografia dell’Italia di oggi; può però essere ricordato come testimonianza di una storia che continua a condizionare comportamenti e aspettative[7].
E non possiamo nemmeno supporre che la conoscenza scientifica abbia ormai risolto il problema. Una recente indagine italiana condotta nell’ambito ECDC/EACS mostra che il 17,4% degli operatori sanitari intervistati non concordava con U=U e che timori infondati di acquisire HIV durante attività cliniche routinarie si traducevano in pratiche improprie o stigmatizzanti, come l’utilizzo del doppio guanto, fino al 52,4% dei casi; il 21,9% riferiva inoltre indisponibilità ad assistere persone con HIV e il 12,5% comportamenti di disclosure non autorizzata[8]. Non stiamo parlando di una controversia scientifica. U=U non è una convinzione alla quale aderire o meno, come se ci trovassimo davanti a una questione di fede a metà strada fra la transustanziazione e l’infallibilità papale. È il risultato di anni di ricerca, eppure una persona con HIV continua talvolta a dover gestire non soltanto la propria salute, ma anche l’ignoranza di chi dovrebbe assisterla.
La vita sessuale non entra negli esami del sangue
Una ricerca belga condotta su 505 persone con HIV rende evidente quanto sia limitante osservare la qualità della vita soltanto attraverso la salute clinica. Il 43% riferiva uno scarso supporto sociale, il 65% aveva sperimentato discriminazione, il 41% indicava un impatto negativo dell’HIV sulla propria vita sessuale e il 40% sulla soddisfazione generale per la propria vita[9].
Sono dimensioni difficili da catturare in un controllo ambulatoriale.
Puoi avere la carica virale non rilevabile da vent’anni, esami perfetti e nessuna comorbidità significativa, e scoprire comunque che la persona con cui hai appena fatto sesso riempie il preservativo sotto il rubinetto per controllare che non fosse bucato. Puoi conoscere perfettamente U=U e sapere di non poter trasmettere HIV, ma questo non significa che lo sappiano le persone che incontri. Puoi essere clinicamente in una condizione eccellente e continuare a chiederti quando, come e se comunicare la diagnosi a un nuovo partner.
Un altro studio sul carico percepito del vivere con HIV ha trovato che proprio i dilemmi legati alla disclosure erano tra le esperienze più pesanti, con conseguenze sull’inizio delle relazioni sessuali e sulla possibilità di costruire relazioni affettive[10].
È difficile continuare a chiamare tutto questo “salute” senza rischiare di ridurre la vita alle categorie attraverso le quali il sistema sanitario riesce a osservarla.
Invecchiare con HIV: chi si occuperà di noi?
La questione diventa ancora più importante con l’invecchiamento. Oggi discutiamo giustamente di fragilità, polifarmacia, rischio cardiovascolare, tumori e declino cognitivo, ma proviamo a immaginare concretamente una persona anziana con HIV che sviluppi un deterioramento cognitivo significativo. A quel punto il problema non sarà soltanto stabilire quale terapia prescrivere o quali comorbidità controllare, ma capire chi gestirà la sua vita quotidiana, chi controllerà l’assunzione dei farmaci, chi deciderà a chi comunicare la diagnosi e quanto saprà di HIV il personale di una struttura residenziale. La questione diventa ancora più delicata quando quella persona non sarà più in grado di correggere autonomamente informazioni sbagliate, proteggere la propria riservatezza o opporsi a un comportamento discriminatorio.
Una recente analisi condotta in sette centri del Regno Unito e dell’Irlanda sui residenti con HIV nelle strutture assistenziali mostra quanto siamo ancora all’inizio nell’affrontare questo problema. I modelli di assistenza sono molto diversi tra loro, mancano spesso indicazioni locali specifiche e gli autori sottolineano che la conoscenza dell’HIV tra il personale delle care home e persino tra i geriatri può essere limitata[11]. Una scoping review dedicata alle persone con HIV e disturbi neurocognitivi ha inoltre individuato appena quindici studi pertinenti, mostrando quanto sia ancora scarsa la ricerca che indaga realmente la qualità della vita di queste persone[12].
Anche in questo caso, insomma, sappiamo molto sulla condizione clinica e molto meno su come sarà vivere con quella condizione. La domanda non può quindi limitarsi a chiedere se l’infettivologo saprà gestire meglio l’anziano con HIV. Sarà certamente necessario un lavoro comune con geriatri, medicina generale, servizi sociali, strutture residenziali e assistenza territoriale, ma il problema riguarda anche il modo in cui garantiremo autonomia, dignità, riservatezza e relazioni a persone che potrebbero non essere più in grado di difenderle da sole.
Forse dovremmo chiedere alle persone che cosa significa vivere bene
Uno studio qualitativo pubblicato nel 2026 ad Anversa ha fatto una cosa apparentemente semplice: ha chiesto direttamente alle persone con HIV che cosa intendessero per buona qualità della vita. Le risposte comprendevano naturalmente salute fisica e mentale, ma anche stabilità socioeconomica, sicurezza giuridica, relazioni, benessere sessuale, discriminazione, migrazione e partecipazione comunitaria. Gli autori descrivono la qualità della vita come un costrutto fortemente legato al contesto e in continua evoluzione e osservano che il coinvolgimento nella community può rafforzare resilienza e agency, cioè autodeterminazione e capacità di incidere sulla propria vita[13].
Un risultato analogo emerge da uno studio australiano sulle persone con HIV sopra i cinquant’anni, nel quale una qualità della vita peggiore risultava associata non soltanto allo stigma e all’insicurezza alimentare, ma anche alle difficoltà nell’accesso ai servizi sanitari non HIV e, significativamente, all’isolamento dalla comunità HIV[14]. Questo dato è particolarmente interessante perché riporta la discussione a una dimensione che rischiamo di considerare residuale proprio mentre potrebbe diventare sempre più importante: la partecipazione delle persone con HIV alla costruzione della risposta che le riguarda.
La storia dell’HIV è stata infatti profondamente modificata non soltanto dalla medicina e dalla ricerca, ma anche da persone che hanno preteso di partecipare ai luoghi nei quali venivano prese decisioni sulla loro vita. Il principio GIPA — Greater Involvement of People Living with HIV/AIDS — formalizzato al Summit di Parigi del 1994, afferma precisamente il diritto delle persone con HIV all’autodeterminazione e alla partecipazione ai processi decisionali che le riguardano; UNAIDS ricorda inoltre che coinvolgimento significativo non significa necessariamente disclosure pubblica, perché la partecipazione può assumere forme diverse[15].
Il successo terapeutico produce però anche un paradosso. Quanto meno HIV interferisce clinicamente con la vita, tanto meno molte persone sentono la necessità di identificarsi con una community o di partecipare alla costruzione della risposta all’HIV. È comprensibile e, sotto molti aspetti, è precisamente ciò che abbiamo voluto ottenere: HIV non dovrebbe diventare l’identità principale di nessuno. Il problema nasce quando questa progressiva uscita delle persone con HIV dal discorso pubblico lascia ad altri il compito di stabilire quali siano i loro bisogni.
Quegli altri saranno spesso medici, istituzioni sanitarie, ricercatori, aziende, amministrazioni pubbliche oppure associazioni nelle quali le persone direttamente interessate sono progressivamente meno presenti. In questo contesto diventa difficile lamentarsi, a posteriori, perché le associazioni “non rappresentano più le persone con HIV”: una rappresentanza senza partecipazione finisce inevitabilmente per trasformarsi, almeno in parte, in una rappresentazione costruita da altri.
Il successo clinico non coincide con il successo sociale
L’Italia è forse un buon luogo dal quale osservare questa contraddizione. Sul piano clinico disponiamo di terapie eccellenti, di una rete infettivologica generalmente di alto livello e di risultati virologici molto buoni tra le persone diagnosticate e in cura; sul piano sociale, però, continuiamo a diagnosticare HIV molto tardi.
Nel 2024 il 59,9% delle nuove diagnosi è avvenuto con meno di 350 CD4 e il 40,3% con meno di 200. Quasi la metà delle persone diagnosticate aveva effettuato il test perché erano già comparsi sintomi o una patologia sospetta correlata all’HIV[16]. Naturalmente non possiamo attribuire automaticamente tutte le diagnosi tardive allo stigma o alla scarsa informazione, perché le cause sono molteplici; è però altrettanto difficile sostenere che una risposta all’HIV possa essere considerata pienamente riuscita quando una quota così elevata delle persone arriva alla diagnosi soltanto dopo che l’infezione ha già prodotto un danno immunitario rilevante.
È in questo scarto che la distinzione tra successo clinico e successo sociale diventa concreta: possiamo curare molto bene chi entra nel sistema e avere contemporaneamente un problema rilevante nel rapporto tra HIV e società, ed è probabilmente qui che emerge anche il limite del modo nel quale continuiamo a parlare di qualità della vita. La medicina ha svolto il proprio compito così bene da permettere alle persone con HIV di trascorrere quasi tutta la propria vita fuori dall’ospedale. Proprio per questo, oggi non possiamo continuare a valutare principalmente dall’interno dell’ospedale se quella vita sia buona. Dobbiamo guardare anche a ciò che accade dopo che una persona esce dall’ambulatorio: al lavoro, dal dentista, nella farmacia ospedaliera, nella camera da letto, nelle relazioni, nelle strutture per anziani, nelle decisioni sulla disclosure e nella possibilità di partecipare o meno alla vita della community.
Dovremmo soprattutto tornare a chiedere alle persone con HIV che cosa serva loro per vivere bene, invece di limitarci a stabilire che cosa serva loro per rimanere clinicamente sane. La medicina ci ha permesso di vivere molto più a lungo e molto meglio di quanto fosse immaginabile quarant’anni fa; proprio questo successo rende ancora più evidente che la qualità di quella vita non può essere definita soltanto dalla medicina.
[1] European AIDS Treatment Group, Medscape | Aging with HIV: Is care keeping up with changing needs?, 1 ottobre 2026.
[2] European Parliament, Health-related quality of life in people living with HIV, In-Depth Analysis, 2023.
[3] Lazarus JV, Safreed-Harmon K, Barton SE et al., Beyond viral suppression of HIV – the new quality of life frontier, BMC Medicine, 2016;14:94. doi: 10.1186/s12916-016-0640-4.
[4] Kall M, Marcellin F, Harding R, Lazarus JV, Carrieri P, Patient-reported outcomes to enhance person-centred HIV care, The Lancet HIV, 2020;7(1):e59–e68. doi: 10.1016/S2352-3018(19)30345-5.
[5] Fuster-RuizdeApodaca MJ, Galindo MJ, Amador C, Patients’ and specialists’ perspectives on health care quality and on people living with HIV health-related quality of life in Spain: a cross-sectional survey, AIDS Care, 2024;36(11):1606–1616. doi: 10.1080/09540121.2024.2377983.
[6] Massaroni V, Iannone V, Delle Donne V et al., HIV and vicarious stigma in a cohort of people living with HIV in Italy: What happens when the stigma is fueled by healthcare providers?, AIDS Care, 2024;36(10):1441–1451. doi: 10.1080/09540121.2024.2361820.
[7] Giuliani M, Lajolo C, Rezza G et al., Dental care and HIV-infected individuals: are they equally treated?, Community Dentistry and Oral Epidemiology, 2005;33(6):447–453. doi: 10.1111/j.1600-0528.2005.00247.x.
[8] Mazzitelli M, Trunfio M, Dubé K et al., Measuring HIV knowledge and attitudes in the health care setting: Italian results from an ECDC/EACS survey, HIV Medicine, 2025;26(9):1405–1417. doi: 10.1111/hiv.70067.
[9] Scheerder G, Van den Eynde S, Reyntiens P et al., Quality of Life in People Living With HIV: An Exploratory Cross-Sectional Survey in Belgium, AIDS Education and Prevention, 2021;33(3):249–264. doi: 10.1521/aeap.2021.33.3.249.
[10] van Bilsen WPH, Zimmermann HML, Boyd A, Davidovich U, Burden of living with HIV among men who have sex with men: a mixed-methods study, The Lancet HIV, 2020;7(12):e835–e843. doi: 10.1016/S2352-3018(20)30197-1.
[11] Moshy B, Barber TJ, Varadarajan M et al., How are HIV services in the UK and Ireland managing care home residents living with HIV?, European Geriatric Medicine, 2026;17(2):1029–1037. doi: 10.1007/s41999-025-01389-4.
[12] Alford K, Daley S, Banerjee S, Vera JH, Quality of life in people living with HIV-associated neurocognitive disorder: A scoping review study, PLoS ONE, 2021;16(5):e0251944. doi: 10.1371/journal.pone.0251944
[13] Nöstlinger C, Scheerder G, Aerts M et al., Subjective meanings of quality of life and related coping mechanisms: insights from a reflective thematic analysis among people living with HIV in Antwerp, Belgium, AIDS Care, 2026:1–17. doi: 10.1080/09540121.2026.2643353.
[14] Dawe J, Cassano D, Keane R et al., Quality of life among people living with HIV aged 50 years and over in Australia: Identifying opportunities to support better ageing, HIV Medicine, 2023;24(12):1253–1267. doi: 10.1111/hiv.13592.
[15] UNAIDS, Policy Brief: The Greater Involvement of People Living with HIV (GIPA), 2007.
[16] Centro Operativo AIDS, Istituto Superiore di Sanità, Aggiornamento delle nuove diagnosi di infezione da HIV e dei casi di AIDS in Italia al 31 dicembre 2024, Notiziario dell’Istituto Superiore di Sanità, 2025;38(11)