Il successo della terapia antiretrovirale ha cambiato radicalmente l’HIV. Una persona che assume una terapia efficace può mantenere il virus soppresso per decenni, non trasmetterlo per via sessuale e avere davanti a sé una prospettiva di vita che pochi avrebbero immaginato nei primi anni dell’epidemia. È un risultato straordinario, ma proprio questo successo ha cambiato la domanda che rivolgiamo alla medicina. Non basta più chiedersi se l’HIV sia controllato: bisogna chiedersi come sta la persona che vive con HIV, quali altre condizioni di salute deve affrontare, quali farmaci assume, quali sono le sue priorità, che rapporto ha con la terapia e quanto ciò che la medicina propone riesca effettivamente a entrare nella sua vita.
È stato questo, almeno per me, il tema centrale di CoacHIV – Comunicazione e counselling in HIV oggi, che si è tenuto a Bologna il 15 settembre. Un incontro costruito in modo piuttosto diverso dal classico convegno scientifico: una relazione introduttiva e poi soprattutto casi clinici, role play e discussione. Il programma metteva al centro sei situazioni molto diverse: una donna immigrata che inizia la terapia, una persona con HIV ed epatite B cronica, un uomo eterosessuale che accede alla PrEP, una persona ancora trattata con un vecchio regime antiretrovirale, una persona con obesità e una persona con HIV acquisito per trasmissione verticale. Situazioni apparentemente lontane tra loro, che in realtà ponevano tutte la stessa domanda: che cosa significa oggi prendersi cura di una persona?
I role play sono stati particolarmente efficaci. I medici più esperti interpretavano i pazienti, e non pazienti accomodanti: persone clinicamente complesse oppure semplicemente difficili da gestire nel colloquio, polemiche, diffidenti, insistenti, talvolta deliberatamente indisponenti. Dall’altra parte c’erano giovani medici specializzandi che dovevano interpretare se stessi, spesso con pochissima esperienza ambulatoriale alle spalle. Cristina Mussini, chair del convegno, coordinava il confronto complessivo; al termine delle simulazioni Marta Acampora interveniva con indicazioni molto concrete su come impostare il colloquio, quali domande porre, quando lasciare spazio alla persona e come evitare che una comunicazione poco efficace trasformasse una difficoltà clinica in un conflitto. A seguire, io e gli altri discussant commentavamo il caso e il modo in cui era stato affrontato. Il risultato, almeno dal mio punto di vista, è stato più interessante della simulazione perfetta di un colloquio ideale: emergevano esitazioni, automatismi, tentativi riusciti e altri meno riusciti, cioè esattamente quello che accade nella medicina reale.
Il quadro teorico era stato posto, all’inizio della giornata, dalla relazione di Marta Acampora, partita proprio dal paradosso prodotto dal successo terapeutico. Vivere più a lungo significa anche convivere più frequentemente con patologie cardiovascolari, metaboliche, renali, ossee, oncologiche, problemi di salute mentale e polifarmacoterapia. La complessità, però, non deriva semplicemente dal numero delle diagnosi, ma dalla necessità di gestirle contemporaneamente. Più condizioni significano più trattamenti, più professionisti, più informazioni da comprendere e integrare, più decisioni da prendere. La multimorbidità diventa quindi anche complessità comunicativa e decisionale. Non significa, ovviamente, che assumere la terapia nel modo corretto abbia smesso di essere fondamentale, significa chiedersi che cosa deve accadere perché quella terapia trovi un posto sostenibile nella vita di qualcuno. Per farlo occorre conoscere qualcosa in più della sua carica virale: quanto una persona si fidi del proprio medico, quale significato attribuisca alla malattia, alla salute e ai farmaci, quali esperienze abbia avuto con il sistema sanitario, quali siano le sue paure e quali priorità abbia in quel momento della propria vita. La comunicazione diventa allora uno strumento clinico, perché non serve soltanto a spiegare meglio una decisione già presa, ma anche a prendere una decisione migliore.
I casi rendevano molto concreto il problema. Una donna migrante che inizia la terapia può trovarsi contemporaneamente di fronte a barriere linguistiche e culturali, precarietà economica e abitativa, problemi amministrativi, isolamento, responsabilità familiari, esperienze traumatiche o violenza. In un contesto del genere consegnare una prescrizione farmacologicamente impeccabile non significa necessariamente aver costruito una cura. Occorrono mediazione linguistico-culturale, accesso effettivo ai servizi, counselling e, quando necessario, l’intervento coordinato di professionisti differenti. Il caso dell’epatite B cronica mostrava un’altra faccia della complessità. Qui la medicina dispone di strumenti sofisticati: sierologia, valutazione della fibrosi, monitoraggio epatico, scelta del backbone antiretrovirale, sorveglianza del carcinoma epatocellulare. Tuttavia anche un cambio di terapia apparentemente semplice può modificare il controllo dell’HBV e richiede quindi di conoscere bene la storia della persona, documentare, stratificare il rischio e continuare a monitorare.
Poi c’è stato un caso che mi ha interessato particolarmente: la PrEP nell’uomo eterosessuale. Qui occorre evitare un equivoco: il rischio di acquisire HIV per un uomo che ha rapporti vaginali è mediamente molto più basso rispetto a quello associato ai rapporti anali e non avrebbe senso costruire un parallelo epidemiologico con gli MSM, che restano una popolazione chiave per la prevenzione dell’HIV. Il problema è un altro: anche nella popolazione generale esistono uomini eterosessuali che, per pratiche, frequenza delle esposizioni o caratteristiche delle partner, possono avere un rischio concreto e beneficiare della PrEP. Le slide richiamavano proprio alcune barriere che possono impedirne l’identificazione: scarsa percezione del rischio, idea che la PrEP riguardi soprattutto altri gruppi e percorsi sanitari non sempre attrezzati a proporla fuori dai contesti nei quali è stata maggiormente promossa. In questo caso non siamo di fronte a una minoranza storicamente discriminata e sovraesposta al rischio, ma a un problema di sanità pubblica: se vogliamo che la PrEP sia davvero uno strumento di prevenzione accessibile a chi ne può beneficiare, i servizi devono imparare a riconoscere meglio gli uomini eterosessuali esposti e a proporla quando appropriato.
Anche il workshop sui vecchi regimi antiretrovirali poneva un problema solo apparentemente farmacologico. Se una terapia mantiene la carica virale sotto le 50 copie, perché cambiarla? Perché la soppressione virologica è la base della cura, non necessariamente il suo punto di arrivo. Alcuni vecchi regimi possono avere un impatto meno favorevole sul rischio cardiovascolare, sull’osso, sul rene, sulle interazioni farmacologiche o sulla qualità della vita. Con l’invecchiamento questi aspetti acquistano inevitabilmente più peso. Tuttavia il cambiamento non può diventare un automatismo. Per alcune persone una terapia assunta con successo per molti anni rappresenta sicurezza; cambiarla può generare timore, soprattutto se esiste alle spalle una lunga storia di fallimenti terapeutici, tossicità o resistenze. La shared decision making smette allora di essere una formula elegante delle linee guida e diventa qualcosa di molto concreto: spiegare perché si propone uno switch e decidere insieme se quel beneficio abbia senso per quella persona.
Il workshop sull’obesità ha aggiunto un ulteriore elemento. Il BMI, da solo, può non intercettare una parte importante dell’obesità clinicamente rilevante. Distribuzione del grasso, adiposità viscerale, rischio cardiovascolare, perdita di massa muscolare e sarcopenia assumono particolare importanza in una popolazione con HIV che sta invecchiando. Le incretine (farmaci che agiscono su ormoni coinvolti nella regolazione dell’appetito e del metabolismo) stanno modificando profondamente anche questo campo, con risultati importanti sul peso e soprattutto sul grasso viscerale, ma il farmaco non sostituisce attività fisica, nutrizione, supporto psicologico e presa in carico complessiva. C’era poi un problema molto meno scientifico e molto più concreto: il costo. Se una terapia efficace è difficilmente accessibile, ignorarne il prezzo durante il colloquio significa lasciare la persona sola davanti a una parte fondamentale della decisione.
L’ultimo caso, quello della trasmissione verticale, probabilmente condensava meglio di tutti il tema della giornata. Per molto tempo l’HIV pediatrico è stato raccontato attraverso la sopravvivenza dei bambini. Oggi molti di quei bambini sono cresciuti e arrivano all’età adulta portando contemporaneamente una storia clinica fatta di anni di infezione, terapie e talvolta resistenze; una storia terapeutica che può comprendere regimi complessi, tossicità e possibilità future più limitate, oltre a una storia personale nella quale possono trovare posto disclosure, stigma, sessualità, relazioni, desiderio di genitorialità e progetto di vita. Quando arriva una gravidanza oppure entra nella relazione un partner, non stiamo semplicemente “gestendo una terapia”. La stessa terapia può assumere significati diversi nelle varie fasi della vita e a seconda delle persone coinvolte.
Forse è proprio questa la conclusione che mi porto via da CoacHIV. Per quarant’anni abbiamo lavorato perché l’HIV diventasse una condizione clinicamente controllabile e ci siamo riusciti in una misura che sarebbe stata difficile immaginare all’inizio dell’epidemia. Il rischio, adesso, è pensare che il controllo del virus renda automaticamente semplice tutto il resto, mentre quanto più efficace diventa la medicina tanto più emerge con chiarezza ciò che il farmaco, da solo, non può fare. Non può comprendere le priorità di una persona, discutere le sue paure, riconoscere uno stigma, scoprire che qualcuno non si considera a rischio, capire perché una terapia perfetta sulla carta non entra nella vita quotidiana o decidere quale compromesso sia accettabile quando esistono più condizioni da trattare contemporaneamente. È per questo che la comunicazione clinica non è il rivestimento gentile della medicina: è uno degli strumenti attraverso i quali la medicina diventa cura.