Nonostante terapie efficaci e U=U, lo stigma continua a incidere sulla vita delle persone con HIV: sulla privacy, sulla disclosure e sul modo in cui vengono trattate nei servizi sanitari.
Nel primo articolo di questa serie abbiamo visto che gli unmet needs delle persone con HIV non riguardano soltanto salute mentale, relazioni o accesso ai servizi, ma compongono una realtà molto più ampia e intrecciata. Tra questi bisogni, lo stigma attraversa quasi tutti gli altri, perché non agisce solo dall’esterno: quando viene interiorizzato può incidere sul modo in cui una persona guarda a se stessa e, di conseguenza, anche sul modo in cui entra in relazione con gli altri. Può rendere più difficile la disclosure, aumentare il timore del giudizio, accrescere l’attenzione alla privacy e condizionare anche rapporti che potrebbero essere neutri o accoglienti, dalle relazioni personali e sessuali fino al contatto con il sistema sanitario.
Parlare di stigma, quindi, non significa evocare qualcosa di astratto o residuale, come se fosse un retaggio del passato destinato lentamente a scomparire. Gli studi più recenti mostrano invece effetti molto concreti: lo stigma può far tacere, far rimandare una visita, far evitare un servizio, rendere più difficile utilizzare un’esenzione o parlare del proprio stato HIV in un contesto di cura che non sia quello dell’infettivologia.
Lo stigma non è un capitolo chiuso
A livello europeo, una delle fonti più utili è la survey sullo stigma realizzata da ECDC con EATG e AIDS Action Europe, che ha raccolto 3.272 risposte da 54 paesi della Regione europea e dell’Asia centrale. Non si tratta di un campione rappresentativo di tutte le persone con HIV europee, e gli autori lo dichiarano chiaramente; resta però una raccolta molto ampia di esperienze vissute[1].
I risultati sono difficili da liquidare come marginali: il 59% dei partecipanti dichiarava di trovare difficile parlare agli altri del proprio HIV; nell’anno precedente il 26% aveva temuto di essere trattato diversamente dal personale sanitario, il 21% aveva avuto paura di rivolgersi ai servizi sanitari per il timore che il proprio stato HIV venisse rivelato e il 16% li aveva evitati per paura di essere trattato diversamente1.
Questi dati mostrano almeno due cose: lo stigma non coincide semplicemente con un giudizio ostile espresso apertamente da qualcun altro, perché può presentarsi come attesa del giudizio, paura di una rivelazione non controllata o autocensura preventiva; soprattutto, non resta confinato nella sfera emotiva, ma può modificare il comportamento e il rapporto con la salute.
La privacy non è un dettaglio amministrativo
Gli studi italiani rendono questo passaggio ancora più concreto. Un lavoro pubblicato nel 2024 su 350 persone con HIV ha indagato il cosiddetto vicarious stigma, cioè l’effetto che esperienze stigmatizzanti osservate indirettamente o raccontate da altri possono avere sulla percezione e sui comportamenti delle persone con HIV. Nel campione, il 61,4% riferiva di non aver voluto almeno una volta che l’esenzione HIV comparisse sulla prescrizione; il 66,3% non l’aveva mai utilizzata per una visita specialistica; il 65,7% aveva evitato una valutazione medica fuori dall’infettivologia e il 68,9% si era sentito non ben accolto durante una visita specialistica[2].
Qui lo stigma non appare come una variabile psicologica separata dal resto: si intreccia con privacy, accesso ai servizi e uso concreto dei diritti sanitari. L’esenzione, che sulla carta dovrebbe semplificare il percorso di cura, può diventare essa stessa un elemento percepito come rischioso, perché rende visibile una condizione che la persona vorrebbe gestire in modo più controllato2.
In questo senso la privacy è una parte della qualità della cura. Se usare uno strumento previsto dal sistema sanitario espone, o viene percepito come espositivo, quella misura rischia di essere evitata anche quando sarebbe utile.
Lo stigma sanitario emerge soprattutto fuori dall’infettivologia
Un altro studio italiano, condotto a Padova su 634 persone, ha confrontato in modo esplicito l’esperienza dello stigma nell’Unità di Malattie infettive e negli altri reparti ospedalieri. Nell’ultimo anno il 39,6% dei partecipanti aveva percepito stigma negli altri reparti, contro il 9,3% nell’infettivologia; il 30,6% lo riferiva esclusivamente fuori dall’Unità specialistica. Tra le esperienze riportate negli altri reparti, il 28,5% aveva percepito disagio da parte degli operatori sanitari, il 21,1% di essere trattato come inferiore, il 15,5% comportamenti evitanti e l’11,5% un rifiuto o un’assistenza inadeguata[3].
Una prospettiva complementare arriva da HIV Outcomes Italy, con Fondazione The Bridge. La survey ha coinvolto 914 operatori sanitari italiani — medici, ostetriche, infermieri e personale assistenziale — ed è stata diffusa negli ospedali escludendo i reparti di malattie infettive. Il 19,1% riteneva che una donna con HIV non potesse avere un figlio HIV-negativo e il 75,5% dichiarava di non conoscere il significato dell’acronimo U=U, un dato che gli stessi autori invitano però a leggere con cautela perché la domanda verificava la conoscenza del termine e non direttamente del principio scientifico che esprime. Inoltre, il 49,5% non sapeva se nel proprio ospedale fossero disponibili iniziative formative sulle infezioni sessualmente trasmesse e il 18,7% affermava che non ve ne fossero. Lo studio rilevava infine una relazione inversa tra conoscenza e stigma agito: al crescere delle conoscenze sull’HIV tendevano a diminuire gli atteggiamenti stigmatizzanti.[4].
Messi insieme, i due studi cambiano il fuoco della riflessione: una persona può ricevere un’assistenza competente e non stigmatizzante nel centro HIV e incontrare problemi appena entra nel resto del sistema sanitario. Una buona HIV care specialistica non basta a garantire una buona esperienza di cura complessiva; la persona con HIV non vive soltanto nell’ambulatorio di infettivologia, ma nel sistema sanitario nel suo insieme.
Disclosure: scegliere, tacere, negoziare
Lo stigma ha poi un’altra faccia decisiva: la disclosure, ossia il coming out sierologico.
La survey ECDC aiuta a capire quanto questa scelta resti complessa: il 30% dei partecipanti non aveva detto a nessun familiare di vivere con HIV, il 19% a nessun amico e il 22% a nessun partner sessuale attuale. Questi dati, da soli, non spiegano perché una persona scelga di non fare disclosure, ma acquistano un significato diverso se letti insieme a quel 59% che dichiarava difficile parlare agli altri del proprio HIV1.
Anche i dati italiani mostrano come disclosure e privacy possano entrare nella gestione quotidiana della terapia. Nel progetto nazionale HIV & Ageing – La tua voce conta, il 12,8% dei 478 partecipanti riferiva di temere spesso o quasi sempre che l’assunzione dei farmaci potesse rivelare agli altri il proprio stato HIV; inoltre il 5,2% aveva avuto bisogno di supporto per parlare dell’HIV con altre persone senza riuscire a ottenerlo[5].
Disclosure e privacy, quindi, non sono poli opposti, uno buono e uno cattivo. Una persona può desiderare di parlare apertamente del proprio stato HIV in alcuni contesti e volerlo proteggere rigidamente in altri; il problema nasce quando questa scelta non è davvero libera, ma viene condizionata dalla previsione di stigma, giudizio o discriminazione.
La terapia efficace ha cambiato radicalmente il dato biologico: una persona con HIV in terapia efficace non trasmette HIV per via sessuale, come sintetizza U=U. Questo può trasformare profondamente la vita sessuale e relazionale, ma non elimina automaticamente la paura della reazione altrui né scioglie i nodi culturali che circondano la sieropositività.
Stigma interiorizzato: quando il giudizio resta dentro
Esiste poi una dimensione più silenziosa, ma non meno importante: lo stigma interiorizzato. Nella survey ECDC, il 30% dei partecipanti dichiarava di provare vergogna per il proprio stato HIV e il 29% riferiva una riduzione dell’autostima legata all’HIV.1 Sono percentuali che rendono visibile un meccanismo spesso difficile da separare dallo stigma esterno: giudizi e rappresentazioni sociali possono essere assorbiti e diventare parte del modo in cui una persona guarda a se stessa.
Lo stigma interiorizzato non resta dentro. Se HIV viene vissuto come qualcosa da nascondere o di cui vergognarsi, l’attesa del giudizio può rendere più difficile la disclosure ancora prima che si verifichi una reazione discriminatoria; può pesare sulle relazioni personali e sessuali, sul rapporto con i servizi sanitari e sulla disponibilità a chiedere aiuto. È proprio qui che la distinzione tra stigma “interno” ed “esterno” diventa meno netta.
Non basta dire che lo stigma esiste
Quello che emerge da questi studi non è soltanto la conferma che lo stigma esiste ancora, ma qualcosa di più utile: capire come agisce oggi.
Agisce rendendo più difficile la disclosure e, in alcuni casi, perfino l’uso dell’esenzione; incide sulla relazione con se stessi e sull’uso dei servizi sanitari; alimenta il timore del giudizio sociale e la percezione che alcuni spazi di cura non siano davvero sicuri. Non agisce inoltre nello stesso modo su tutti, perché età, genere, storia personale, contesto sociale e tipo di servizio incontrato possono modificarne l’esperienza.
Per questo la risposta non può limitarsi a una generica lotta contro lo stigma, ma deve muoversi su più livelli: quello culturale, che riguarda informazione, linguaggio e rappresentazioni pubbliche dell’HIV; quello organizzativo, che riguarda privacy, procedure e formazione degli operatori sanitari non specialisti; quello relazionale, che riguarda la possibilità concreta per le persone con HIV di parlare, scegliere, tacere o dichiararsi senza che ogni volta questo comporti un rischio sproporzionato.
Se la terapia ha cambiato radicalmente la storia clinica dell’HIV, lo stigma continua a ricordarci che la storia sociale non cambia con la stessa velocità.
Leggi anche gli altri articoli sui bisogni delle persone con HIV
- Oltre la viremia: i bisogni senza risposta — articolo quadro
- Salute mentale, solitudine e peer support: i bisogni che restano
- HIV: lo stigma che resta
- HIV, gli anni che cambiano
- U=U: sapere è solo l’inizio
- Il peso quotidiano della cura
[1] European Centre for Disease Prevention and Control. Stigma: survey of people living with HIV. Monitoring implementation of the Dublin Declaration on partnership to fight HIV/AIDS in Europe and Central Asia: 2022 progress report. Stockholm: ECDC; 2023. https://www.ecdc.europa.eu/en/publications-data/hiv-stigma-survey
[2] Massaroni V, Iannone V, Delle Donne V, et al. HIV and vicarious stigma in a cohort of people living with HIV in Italy: What happens when the stigma is fueled by healthcare providers? AIDS Care. 2024;36(10):1441–1451. doi:10.1080/09540121.2024.2361820. https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/09540121.2024.2361820
[3] Sasset L, Scaglione V, Cozzolino C, et al. Perceived HIV-related stigma: disparities between an Infectious Diseases Unit and other hospital departments. AIDS Research and Therapy. 2026;23:6. Published online 8 December 2025. doi:10.1186/s12981-025-00827-4. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12797891/
[4] Iardino R, Brogonzoli L, Sala E, Cascio M, d’Arminio Monforte A. HIV and hospitals between knowledge and stigma. AIDS Care. 2025;37(4):654–668. doi:10.1080/09540121.2025.2453123. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39883872/
[5] LILA Nazionale et al. HIV & Ageing – La tua voce conta. Analisi dei questionari. 2026. Progetto realizzato con il supporto tecnico e finanziario del Ministero della Salute. https://www.lila.it/it/news/2052-hiv-ageing-la-tua-voce-conta-analisi-questionari