Per molti anni, parlando di HIV e salute pubblica, abbiamo usato espressioni come “persone vulnerabili”, “gruppi vulnerabili”, “popolazioni vulnerabili”. È un linguaggio ormai entrato stabilmente nelle politiche sanitarie e sociali, ma non è privo di conseguenze. Definire qualcuno “vulnerabile” rischia infatti di trasformare una condizione in una caratteristica della persona, come se la fragilità appartenesse all’individuo anziché al contesto nel quale vive.
Il nuovo toolkit pubblicato da HIV Outcomes, Living well with HIV: Understanding and Addressing Vulnerability, parte proprio da qui. La vulnerabilità, sostiene il documento, non è intrinseca alle persone o alle comunità. Nasce piuttosto da fattori sistemici, dal modo in cui sono organizzati i servizi, dalle disuguaglianze economiche e sociali, dalla discriminazione e dalle condizioni che possono rendere difficile o impossibile l’accesso a cure appropriate.
È una distinzione che sembra semantica, ma in realtà cambia profondamente il modo in cui si pone il problema. Dire che una persona è vulnerabile porta a concentrare l’attenzione sulle sue caratteristiche individuali. Dire che una persona si trova in una situazione di vulnerabilità obbliga invece a chiedersi che cosa abbia prodotto quella situazione e quali responsabilità abbia il sistema nel determinarla o nel correggerla.
Questo non significa mettere in discusssione il concetto di key populations, che continua ad avere un significato preciso nell’HIV. Le key populations sono gruppi nei quali, per ragioni epidemiologiche, sociali o legate al contesto normativo, sono colpiti dall’HIV in misura sproporzionata e per i quali sono necessari interventi specifici di prevenzione, diagnosi e cura. È quindi un concetto utile per orientare le politiche sanitarie e l’allocazione delle risorse, ma non coincide con la vulnerabilità.
Una persona appartenente a una key population non è automaticamente “vulnerabile”. Può avere accesso a servizi competenti, non discriminatori, culturalmente appropriati e perfettamente capaci di rispondere ai suoi bisogni. Al contrario, una persona che non appartiene a nessuna key population può trovarsi in una situazione di forte vulnerabilità per ragioni economiche, geografiche, sociali, sanitarie o semplicemente perché il sistema non è in grado di offrirle le risposte di cui ha bisogno. È proprio questo spostamento dall’identità alla situazione che rende interessante il lavoro di HIV Outcomes.
Il toolkit allarga quindi lo sguardo oltre il controllo virologico: vivere bene con HIV non significa soltanto raggiungere e mantenere la soppressione virale, ma poter contare nel tempo su una buona salute fisica, mentale, sociale e sessuale, mantenere autonomia e relazioni e accedere a cure rispettose, appropriate e libere da stigma e discriminazione.
Da questo punto di vista, uno degli elementi più efficaci del documento è la distinzione tra essere semplicemente “in care” ed essere “in good care”. Una persona può essere regolarmente seguita da un centro HIV, assumere la terapia, avere una carica virale non rilevabile e continuare tuttavia a incontrare difficoltà importanti nella gestione della salute mentale, delle comorbidità, dell’invecchiamento, dei problemi sociali o nel rapporto con altri servizi sanitari. HIV Outcomes sottolinea che essere formalmente presi in carico non significa necessariamente ricevere una cura sufficientemente completa da sostenere nel lungo periodo salute e qualità della vita.
È un passaggio particolarmente rilevante perché mette in discussione una certa idea di successo della risposta all’HIV. La HIV care cascade resta uno strumento indispensabile, ma descrive solo una parte della realtà. Sapere quante persone sono diagnosticate, trattate e virologicamente soppresse non ci dice necessariamente come stanno vivendo.
Il toolkit utilizza il framework AAAQ sul diritto alla salute, che valuta i servizi secondo quattro criteri: devono essere disponibili in quantità sufficiente, accessibili senza discriminazioni e senza ostacoli fisici, economici o informativi, accettabili dal punto di vista culturale ed etico e, infine, di qualità, cioè sicuri, efficaci, tempestivi e centrati sulla persona. Quando uno o più di questi elementi vengono meno, il sistema può creare o aggravare una situazione di vulnerabilità.
Gli esempi sono molto concreti: insufficienza di servizi community-based o decentralizzati, distanza dai centri, costi diretti e indiretti, difficoltà informative, stigma e discriminazione, scarsa competenza degli operatori sui bisogni specifici delle persone con HIV, mancanza di coordinamento tra servizi sanitari, sociali e di comunità. Il documento indica anche l’uso limitato dei patient-reported outcomes e l’insufficiente coinvolgimento delle comunità nella progettazione, nell’erogazione e nella governance dei servizi.
Questo è forse uno dei punti più utili per leggere anche la situazione italiana: il nostro Servizio sanitario garantisce l’accesso alla terapia antiretrovirale e dispone di centri HIV con competenze cliniche elevate, ma la lente proposta da HIV Outcomes ci obbliga a porci domande più ampie.
Quanto è semplice per una persona con HIV ricevere una presa in carico realmente integrata? Quanto comunicano tra loro infettivologia, medicina generale, specialisti, servizi di salute mentale e servizi sociali? Quanto vengono rilevati sistematicamente qualità della vita, stigma, solitudine, difficoltà economiche o problemi legati all’invecchiamento? Quanto le persone con HIV partecipano realmente alla progettazione dei servizi che utilizzano?
Sono domande che diventano ancora più importanti con l’allungamento della vita delle persone con HIV. Una persona può avere una situazione virologica perfettamente controllata e contemporaneamente trovarsi a gestire più patologie, più specialisti, problemi di accesso, isolamento sociale o stigma. Se il sistema sanitario continua a considerare come principale indicatore di successo la soppressione virale, una parte significativa di questi bisogni rischia semplicemente di rimanere invisibile.
HIV Outcomes insiste inoltre sul fatto che la vulnerabilità è contestuale e può cambiare nel tempo. Questo punto è importante perché rende ancora meno utile l’idea di una categoria permanente di “persone vulnerabili”. Una stessa persona può attraversare fasi della vita nelle quali dispone di reti sociali, risorse economiche e servizi adeguati, e altre nelle quali un cambiamento di salute, di reddito, di residenza o di situazione familiare modifica radicalmente il rapporto con il sistema.
Anche lo stigma, nel toolkit, viene trattato in questa prospettiva. Non come problema puramente culturale o relazionale, ma come una barriera sanitaria concreta, capace di incidere sull’accesso alle cure e sulla loro qualità. Il documento ricorda, tra gli altri dati, che una persona con HIV su otto riferisce di essersi vista negare servizi sanitari a causa di stigma o discriminazione. In questo senso lo stigma non è soltanto qualcosa contro cui fare campagne di sensibilizzazione. È anche un indicatore della qualità di un sistema sanitario.
Le raccomandazioni finali di HIV Outcomes riguardano protezione sociale, salute mentale, contrasto alla discriminazione, monitoraggio delle disuguaglianze, finanziamento delle organizzazioni di comunità e maggiore attenzione agli outcome riferiti direttamente dalle persone. Il contributo più importante del toolkit sta ancora prima delle raccomandazioni: nel modo in cui suggerisce di formulare il problema. La vulnerabilità non dipende automaticamente dal vivere con HIV, dall’appartenere a una key population, dall’età, dalla condizione migratoria o da una difficoltà economica. Nasce piuttosto quando queste condizioni incontrano un sistema sanitario e sociale incapace di offrire risposte adeguate, accessibili e coerenti con i bisogni della persona.
La domanda, allora, cambia: non si tratta soltanto di chiedersi che cosa renda vulnerabile una persona, ma di capire che cosa, nel nostro sistema, contribuisca a creare o aggravare quella situazione di vulnerabilità.
Ed è probabilmente da qui che dovrebbe partire una politica dell’HIV che voglia misurare il proprio successo non soltanto in termini di anni di vita guadagnati e viremie soppresse, ma anche nella capacità delle persone di vivere bene.