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Dai tagli federali alla ricerca, fino al rapporto con l’industria: la conferenza americana pone interrogativi che riguardano anche l’Europa.

Si è conclusa il 20 settembre ad Anaheim, in California, USCHA 2026, la conferenza americana dedicata alla risposta comunitaria all’HIV. Il tema di quest’anno, United and Unbreakable: The HIV Movement at 45, celebrava quarantacinque anni di ricerca e attivismo. Ma quale clima si respira oggi in un movimento alle prese con l’incertezza sui finanziamenti e con le politiche dell’amministrazione Trump?

A raccontarlo è Mark S. King, attivista, scrittore e long-term survivor che vive con HIV dal 1985. Con Mark abbiamo un rapporto di lunga data: già nel 2014 traducevamo alcuni suoi articoli e nel 2019 lo abbiamo invitato a Bologna per Rosso di sera, lo spettacolo organizzato con il coro Komos in occasione della Giornata mondiale contro l’AIDS. Nel suo nuovo articolo su My Fabulous Disease, Mark alterna la gioia di ritrovare amici e compagni di attivismo a una critica delle scelte congressuali e della risposta politica del movimento.

Una protesta troppo poco partecipata

Save HIV Funding ha organizzato un corteo funebre simbolico: finte bare e necrologi letti dagli stessi attivisti per rappresentare le vite minacciate dai tagli a prevenzione, trattamento e assistenza. All’iniziativa hanno partecipato, fra gli altri, rappresentanti di PrEP4All, SERO Project e Positive Women’s Network-USA. Mark si aspettava che molti più congressisti, uscendo dalla plenaria, si unissero alla protesta; racconta invece un’adesione deludente e osserva che, per il secondo anno, nessuna protesta ha interrotto le plenarie.
Il Washington Blade conferma la protesta e riporta la preoccupazione degli attivisti per la continuità dei servizi. La partecipazione inferiore alle aspettative resta, invece, un’osservazione di Mark: è il suo sguardo, maturato in decenni di attivismo, a dare al racconto il suo tono.

Quando le aziende finanziano anche le plenarie

Le prime tre plenarie sono state sponsorizzate da ViiV Healthcare, Gilead e MSD. Il prospetto ufficiale NMAC prevede, per gli sponsor da 500.000 o 950.000 dollari, la possibilità di ospitare una plenaria ufficiale sostenendone i costi. Non si tratta dunque della semplice presenza di un logo. Secondo Mark, alle aziende viene lasciato uno spazio eccessivo nella costruzione del programma; giudica poco incisive le sessioni di ViiV e Gilead, mentre apprezza maggiormente quella di MSD.

La critica di Mark solleva una questione che riguarda anche il movimento europeo. Le sponsorizzazioni farmaceutiche permettono alle associazioni di organizzare congressi, iniziative formative e progetti che difficilmente potrebbero sostenere con le sole risorse proprie. Quando però poche aziende diventano indispensabili alla loro sopravvivenza economica, diventa più difficile garantire l’indipendenza nella scelta dei temi, dei relatori e dei contenuti. Un problema che conosciamo anche in Italia, soprattutto in assenza di finanziamenti pubblici strutturali per le attività comunitarie.

Al dibattito si aggiunge Victoria Noe, che in un commento all’articolo di Mark mette in discussione anche il modello economico della conferenza. Forte della sua esperienza nell’organizzazione di eventi, contesta i costi di partecipazione e il ricorso a strutture costose, proprio mentre le associazioni riducono i budget e alcune persone con HIV faticano ad accedere ai farmaci. Riconosce la necessità di collaborare con le aziende farmaceutiche, ma invita a ripensare le priorità e a destinare maggiore spazio alle questioni attuali, anziché riproporre nelle plenarie la storia dell’epidemia. La domanda con cui conclude il suo intervento riassume bene il problema: a che cosa serve oggi USCHA, oltre a riunire le persone sotto lo stesso tetto?

Il silenzio politico denunciato da Mark

La critica più netta riguarda le plenarie: secondo Mark, il nome di Trump non è mai stato pronunciato dal palco, nonostante nei workshop e nei corridoi si parlasse apertamente delle sue politiche. Durante la sessione conclusiva, tuttavia, è arrivata la notizia di una possibile iniziativa dell’amministrazione per sottoporre i finanziamenti NIH a un nuovo controllo politico. Harold Phillips, direttore di NMAC, è intervenuto chiedendo di sostenere chi all’interno dei NIH difende la ricerca; dalla platea si sono levati cori di protesta, come documenta anche il Washington Blade.

Mark riconosce quell’intervento, ma si aspettava qualcosa di diverso: non una reazione a una notizia improvvisa, bensì un confronto politico esplicito, preparato e centrale nel programma. NMAC ha organizzato anche workshop su advocacy, sostenibilità e servizi; la sua critica riguarda dunque soprattutto la direzione politica delle plenarie.

La crisi dei finanziamenti, dentro e fuori dagli USA

La posta in gioco si comprende guardando ai numeri. Secondo KFF, la proposta di bilancio federale per il 2027 ridurrebbe di 1,6 miliardi di dollari, pari al 35%, gli stanziamenti nazionali HIV per i quali sono disponibili cifre. Sono previsti l’azzeramento dei fondi ordinari CDC per la prevenzione e il trasferimento a una nuova agenzia dei 220 milioni riservati all’iniziativa Ending the HIV Epidemic; anche Ryan White subirebbe una riduzione. Sono proposte della Casa Bianca, non tagli definitivamente approvati dal Congresso, che aveva respinto misure analoghe per il 2026. Cancellazioni e ritardi amministrativi di fondi già stanziati hanno però prodotto ulteriore incertezza.

C’è poi un cambiamento che riguarda direttamente le associazioni: secondo il Washington Blade, l’amministrazione punta a trasferire parte dei finanziamenti federali destinati alle organizzazioni community-based alle autorità sanitarie statali. Per chi lavora con le comunità meno raggiunte dai servizi tradizionali, non cambia soltanto il percorso amministrativo dei fondi: potrebbe cambiare anche la possibilità di decidere quali interventi finanziare e come realizzarli.

Sul fronte internazionale, l’amministrazione propone di portare il principale capitolo per la salute globale da 9,4 a 5,1 miliardi di dollari e di riorganizzare i programmi bilaterali. Presenta questa impostazione come una maggiore flessibilità nell’uso delle risorse e una tutela degli interessi sanitari americani. Ma la proposta riguarda anche la cooperazione multilaterale: non indica uno stanziamento specifico per il Fondo globale e azzererebbe quelli per OMS, Organizzazione panamericana della sanità e UNFPA. Secondo la richiesta di bilancio, i CDC dovrebbero assumere alcune funzioni oggi svolte dall’OMS. Per i paesi che dipendono dai programmi statunitensi, la continuità di prevenzione e assistenza resta un problema immediato, aggravato dall’incertezza sui fondi PEPFAR.

Se rallenta la ricerca americana, che cosa accade in Europa?

I NIH hanno finanziato una parte fondamentale della ricerca mondiale sull’HIV. La proposta per il 2027 taglierebbe il bilancio complessivo del NIAID di circa 1,8 miliardi di dollari, il 27%; non sappiamo ancora quale quota ricadrebbe specificamente sull’HIV. Non è soltanto una questione americana: molte sperimentazioni dipendono da infrastrutture e collaborazioni costruite attraverso più paesi.
Un esempio concreto è REPRIEVE, il grande studio sulla pitavastatina per la prevenzione cardiovascolare nelle persone con HIV. Ha coinvolto 7.770 partecipanti in dodici paesi e più di cento centri: i NIH ne sono stati i principali finanziatori, mentre la rete NEAT ID ha coordinato il protocollo europeo. È uno studio completato, non una sperimentazione colpita dagli attuali tagli, ma mostra la scala delle collaborazioni che potrebbero risentire di una contrazione delle risorse americane. I NIH hanno inoltre cambiato le regole per il finanziamento dei partner esteri, sostituendo i tradizionali subfinanziamenti con contributi diretti agli istituti stranieri: una modifica presentata come misura di trasparenza, non come interruzione delle collaborazioni. Resta da capire quali reti e progetti europei siano concretamente esposti a ritardi o ridimensionamenti.

Un patrimonio associativo che riguarda anche noi

Gli Stati Uniti non sono soltanto una grande fonte di finanziamento scientifico. Organizzazioni come ACT UP e le reti più recenti hanno influenzato a livello internazionale le modalità di advocacy, la partecipazione delle persone con HIV alla ricerca e le analisi dello stigma e delle disuguaglianze. Mark riferisce anche di aver trovato lo staff di NMAC particolarmente provato, dopo licenziamenti e dimissioni: una sua impressione personale, che non basta a descrivere dall’esterno le condizioni dell’organizzazione, ma si inserisce nel clima di incertezza del settore.

Il possibile danno non si misura soltanto nel numero di servizi che potrebbero chiudere. Le organizzazioni comunitarie contribuiscono a documentare le barriere di accesso alla prevenzione e alle cure, lo stigma, le disuguaglianze e i bisogni che i dati clinici da soli non raccontano. Se si indeboliscono queste reti, rischiamo di perdere anche una parte della capacità di osservare l’epidemia e di elaborare risposte fondate sull’esperienza delle persone.

Il nostro sistema sanitario è diverso da quello statunitense, ma ricerca, servizi community-based e autonomia economica delle associazioni sono temi che conosciamo bene. Una contrazione contemporanea dei finanziamenti pubblici americani e della capacità di azione delle organizzazioni potrebbe ridurre non soltanto i servizi, ma anche le occasioni di collaborazione e la produzione di conoscenze socio-politiche utili al movimento internazionale.

Il racconto di Mark nasce dal legame con un movimento che ha contribuito a cambiare la storia dell’HIV. Per noi solleva una questione altrettanto concreta: se una parte così importante della ricerca, della cooperazione e dell’attivismo statunitensi venisse ridimensionata, quali risorse e quali responsabilità sarebbero pronti ad assumersi l’Europa e il resto del mondo?

Fonti essenziali

• Mark S. King, Five Fast Takeaways from USCHA 2026 (23 settembre 2026) — https://marksking.com/my-fabulous-disease/five-fast-takeaways-from-uscha-2026/
• Washington Blade, United States Conference on HIV/AIDS grapples with federal budget cuts (22 settembre 2026) — https://www.washingtonblade.com/2026/09/22/united-states-conference-on-hiv-aids-grapples-with-federal-budget-cuts/
• NMAC, USCHA 2026: prospetto sponsorizzazioni — https://www.nmac.org/uscha/sponsor-exhibit/
• KFF, Domestic HIV Funding in the White House FY2027 Budget Request — https://www.kff.org/hiv-aids/domestic-hiv-funding-in-the-white-house-fy2027-budget-request/
• KFF, Global Health Funding in the FY 2027 President’s Budget Request — https://www.kff.org/global-health-policy/global-health-funding-in-the-fy-2027-presidents-budget-request/
• REPRIEVE, collaborazione NIH–NEAT ID (articolo scientifico) — https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7347079/
• Rosso di sera: il 1° dicembre del Komos per Plus, https://www.plus-aps.it/2019/11/22/rosso-di-sera-il-1-dicembre-del-komos-per-plus/
• NIH, Submitting Applications with International Collaborations (27 agosto 2026) — https://grants.nih.gov/news-events/nih-extramural-nexus-news/2026/08/submitting-applications-with-international-collaborations

English version

USCHA 2026: What Is Happening to the US HIV Movement?

From federal funding cuts and their impact on research to the relationship with industry, the US conference raises questions that matter to Europe, too.

USCHA 2026, the US conference dedicated to the community response to HIV, came to a close on September 20 in Anaheim, California. This year’s theme, United and Unbreakable: The HIV Movement at 45, celebrated 45 years of research and activism. But what is the mood of a movement now facing uncertain funding and the policies of the Trump administration?

Mark S. King offers one account. An activist, writer and long-term survivor, Mark has lived with HIV since 1985. We at Plus go back a long way with him: as early as 2014, we were translating some of his articles into Italian, and in 2019 we invited him to Bologna for Rosso di sera, a performance organized with the Komos choir for World AIDS Day. In his latest article for My Fabulous Disease, Mark moves between the pleasure of seeing friends and fellow activists again and a critique of the conference’s choices and the movement’s political response.

A Protest That Drew Too Few Participants

Save HIV Funding staged a symbolic funeral procession: mock coffins and obituaries read aloud by the activists themselves, representing lives threatened by cuts to prevention, treatment and care. Participants included representatives of PrEP4All, the SERO Project and Positive Women’s Network-USA. Mark had expected many more delegates to join the protest as they left the plenary; instead, he describes a disappointing turnout and notes that, for the second year running, no protest interrupted the plenary sessions.

The Washington Blade confirms that the protest took place and reports activists’ concerns about the continuity of services. The turnout falling short of expectations, however, is Mark’s own observation. His perspective, shaped by decades of activism, sets the tone of the account.

When Drug Companies Sponsor the Plenaries, Too

The first three plenaries were sponsored by ViiV Healthcare, Gilead and MSD. NMAC’s official sponsorship prospectus offers sponsors at the $500,000 and $950,000 levels the opportunity to host an official plenary and cover its costs. This is clearly about more than putting a logo on display. In Mark’s view, the companies are given too much influence over the program: he finds the ViiV and Gilead sessions underwhelming, while he responds more favorably to MSD’s.

Mark’s criticism raises a question for the European HIV movement as well. Pharmaceutical sponsorship allows community organizations to hold conferences, run educational initiatives and develop projects that would be difficult to support from their own resources alone. But when a handful of companies become essential to an organization’s financial survival, safeguarding independence in the choice of topics, speakers and content becomes harder. We know this problem in Italy, too, particularly in the absence of sustained public funding for community-led work.

Victoria Noe, a former event planner, also questions USCHA’s costs in a comment on Mark’s article. As nonprofits cut travel budgets and some people with HIV struggle to access medication, she challenges its expensive venues. She accepts the need for industry support but wants plenaries to address today’s priorities rather than repeat HIV history. She asks: ‘What is the purpose of USCHA beyond bringing people together under one roof?’

The Political Silence Mark Describes

Mark’s sharpest criticism concerns the plenaries. According to him, Trump’s name was never mentioned from the stage, even though his administration’s policies were discussed openly in workshops and corridors. During the closing session, however, news broke of a possible administration move to subject NIH research funding to a new layer of political scrutiny. NMAC director Harold Phillips called on the community to support those within the NIH who are defending research, and chants of protest rose from the audience, as the Washington Blade also reported.

Mark acknowledges that intervention, but he had expected something different: not a reaction to breaking news, but an explicit, planned political discussion at the center of the program. NMAC also organized workshops on advocacy, sustainability and services; his criticism is directed primarily at the political direction of the plenaries.

The Funding Crisis, at Home and Abroad

The scale of what is at stake becomes clearer when we look at the figures. According to KFF, the White House’s proposed federal budget for 2027 would cut domestic HIV funding for identifiable budget lines by $1.6 billion, or 35%. It would eliminate regular CDC HIV prevention funding and transfer the $220 million earmarked for the Ending the HIV Epidemic initiative to a new agency; the Ryan White program would also face a reduction. These are White House proposals, not cuts definitively approved by Congress, which rejected similar measures for 2026. Cancellations and administrative delays affecting funds already allocated have nevertheless created further uncertainty.

Another proposed change would directly affect community organizations. According to the Washington Blade, the administration wants to channel some federal funding currently destined for community-based organizations through state health departments. For organizations working with communities that traditional services struggle to reach, more than the administrative route for funding could change: so could their ability to decide which interventions to fund and how to deliver them.

Internationally, the administration proposes reducing the main global health budget line from $9.4 billion to $5.1 billion and reorganizing bilateral programs. It presents this approach as allowing greater flexibility in the use of resources while protecting US health interests. But the proposal also affects multilateral cooperation: it identifies no specific allocation for the Global Fund and would eliminate funding for the World Health Organization (WHO), the Pan American Health Organization (PAHO) and UNFPA. Under the budget request, the CDC would take over some functions currently carried out by the WHO. For countries that depend on US programs, continuity of prevention and care remains an immediate concern, compounded by uncertainty over PEPFAR funding.

If US Research Slows Down, What Happens in Europe?

The NIH have funded a substantial share of HIV research worldwide. The 2027 proposal would reduce NIAID’s overall budget by approximately $1.8 billion, or 27%; we do not yet know how much of that reduction would fall specifically on HIV. This is not just an American issue: many trials rely on infrastructure and research partnerships built across several countries.

REPRIEVE, the large trial of pitavastatin for cardiovascular prevention in people living with HIV, offers a concrete example. It enrolled 7,770 participants in 12 countries and more than 100 sites. The NIH were its principal funders, while the NEAT ID network coordinated the European protocol. REPRIEVE is a completed study, not a trial affected by the current cuts, but it illustrates the scale of the collaborations that could be affected by a contraction in US funding. The NIH have also changed their rules for financing international partners, replacing traditional subawards with direct awards to overseas institutions. The change has been presented as a transparency measure, not an end to international collaborations. The question now is which European networks and projects are actually exposed to delays or reductions.

A Community Legacy That Matters to Us, Too

The United States is more than a major source of research funding. Organizations such as ACT UP and more recent networks have influenced advocacy worldwide, the involvement of people living with HIV in research, and the study of stigma and inequality. Mark also reports finding NMAC staff particularly worn down after layoffs and resignations. That is his personal impression, not enough to assess the organization’s internal circumstances from the outside, but it fits the wider climate of uncertainty across the sector.

The potential damage cannot be measured solely by the number of services that might close. Community organizations help document barriers to prevention and care, stigma, inequalities and needs that clinical data alone cannot capture. If these networks weaken, we also risk losing some of our ability to understand the epidemic and develop responses grounded in people’s lived experience.

Italy’s healthcare system is different from that of the United States, but research, community-based services and the financial independence of community organizations are familiar issues here, too. A simultaneous contraction in US public funding and in the capacity of community organizations to act could reduce not only services but also opportunities for collaboration and the production of social and political knowledge useful to the international HIV movement.

Mark’s account grows out of his bond with a movement that has helped change the history of HIV. For us, it raises an equally concrete question: if such an important part of US research, international cooperation and activism were scaled back, what resources and responsibilities would Europe and the rest of the world be prepared to take on?

Key Sources

• Mark S. King, Five Fast Takeaways from USCHA 2026 (September 23, 2026) — https://marksking.com/my-fabulous-disease/five-fast-takeaways-from-uscha-2026/
• Washington Blade, United States Conference on HIV/AIDS grapples with federal budget cuts (September 22, 2026) — https://www.washingtonblade.com/2026/09/22/united-states-conference-on-hiv-aids-grapples-with-federal-budget-cuts/
• NMAC, USCHA 2026 sponsorship prospectus — https://www.nmac.org/uscha/sponsor-exhibit/
• KFF, Domestic HIV Funding in the White House FY2027 Budget Request — https://www.kff.org/hiv-aids/domestic-hiv-funding-in-the-white-house-fy2027-budget-request/
• KFF, Global Health Funding in the FY 2027 President’s Budget Request — https://www.kff.org/global-health-policy/global-health-funding-in-the-fy-2027-presidents-budget-request/
• REPRIEVE, NIH-NEAT ID collaboration (scientific article) — https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7347079/
• Rosso di sera: Komos’s December 1 performance for Plus — https://www.plus-aps.it/2019/11/22/rosso-di-sera-il-1-dicembre-del-komos-per-plus/
• NIH, Submitting Applications with International Collaborations (August 27, 2026) — https://grants.nih.gov/news-events/nih-extramural-nexus-news/2026/08/submitting-applications-with-international-collaborations