La terapia efficace azzera il rischio di trasmissione sessuale dell’HIV. Ma tra conoscere U=U, crederci e riuscire a viverlo nelle relazioni c’è ancora una distanza che pesa sulla qualità della vita.
Poche formule hanno cambiato il significato dell’HIV quanto U=U. Una persona con HIV che, grazie a una terapia antiretrovirale efficace, raggiunge e mantiene la soppressione virale non trasmette HIV per via sessuale. Non significa che il rischio sia molto basso o trascurabile: significa che il rischio è zero.
È una delle acquisizioni scientifiche più importanti della storia dell’HIV, perché modifica contemporaneamente prevenzione e vita delle persone. Toglie dalla sessualità la possibilità di trasmettere il virus, permette alle coppie sierodifferenti di vivere rapporti sessuali senza che HIV determini le loro scelte e dovrebbe liberare le persone con HIV da un peso che ha accompagnato l’infezione fin dall’inizio: la paura di poter essere un pericolo per chi si ama o con cui si fa sesso.
Dal rischio molto basso al rischio zero
Per capire quanto U=U abbia cambiato il terreno sul quale ci muoviamo, basta ricordare com’era il counselling HIV prima che questa evidenza diventasse disponibile. Per anni una delle domande più frequenti riguardava la percentuale di rischio associata alle diverse pratiche sessuali: quanto rischio con un rapporto anale? Quanto con un rapporto orale? Cambia se c’è eiaculazione? Erano domande comprensibili, alle quali però la ricerca non sempre poteva rispondere con la precisione richiesta. Il sesso orale è forse l’esempio migliore: gli studi indicavano un rischio molto basso, ma gli eventi erano così rari e così difficili da isolare da altre esposizioni da non consentire una stima numerica affidabile. Una revisione sistematica sul rischio per singolo atto arrivava esplicitamente alla conclusione che, pur essendo biologicamente possibile la trasmissione attraverso il sesso orale, i dati disponibili non permettevano di attribuirle una probabilità precisa[1].
U=U introduce qualcosa di radicalmente diverso. Quando una persona con HIV assume una terapia efficace e mantiene la soppressione virale, non dobbiamo più stabilire se una determinata pratica comporti un rischio piccolo, piccolissimo o difficilmente misurabile: la trasmissione sessuale non avviene. Non rimane una percentuale residua da assegnare al sesso orale, anale o vaginale. È precisamente questo passaggio dal “rischio molto basso” allo zero che ha richiesto, paradossalmente, un cambiamento culturale non soltanto nella società e tra le persone con HIV, ma anche dentro la medicina.
Una survey nazionale pubblicata nel 2022 mostra quanto questa resistenza fosse diffusa. Interpellando 286 specialisti italiani in malattie infettive, soltanto il 51% considerava nullo il rischio di trasmissione attraverso rapporti sessuali senza preservativo quando la persona con HIV era virologicamente soppressa. Il 61% avrebbe inoltre raccomandato la PEP al partner HIV-negativo in presenza di un recente blip virologico e il 63% se non fosse stato disponibile un risultato della HIV-RNA nei sei mesi precedenti. Gli autori descrivevano l’atteggiamento complessivo dei medici come particolarmente prudente nell’applicazione di U=U alla pratica clinica[2].
È anche in questo contesto che acquista un significato particolare la Conferenza di Consenso italiana su U=U, tenuta nel 2019 presso il Ministero della Salute. Non si trattava di produrre una nuova prova della non trasmissibilità: il Ministero spiegava che l’obiettivo era raggiungere un consenso sui dati disponibili per «facilitare l’applicazione nella pratica corrente di quanto è già stato definito scientificamente», offrendo agli infettivologi un punto di riferimento e promuovendo una corretta informazione per le persone con HIV e per la società[3].
Il problema è che tra una certezza scientifica e il modo in cui quella certezza viene vissuta può esserci molta strada.
Conoscere U=U non significa necessariamente crederci
Una nuova analisi di Positive Voices 2022, la grande survey nazionale britannica sulle persone con HIV, rende questa distanza particolarmente evidente. Tra 4.553 persone in terapia, il 92% aveva sentito parlare di U=U, ma soltanto il 64% dichiarava di crederci. Il mancato convincimento era più frequente tra le persone più anziane, eterosessuali, con minore istruzione o in difficoltà economica e risultava associato a maggiore stigma interiorizzato, più sintomi di ansia e depressione e minore soddisfazione sessuale, sia sul piano fisico sia su quello emotivo[4].
È una distinzione importante. Possiamo aver ricevuto un’informazione, aver capito che cosa significa e persino sapere che è sostenuta da studi solidissimi, senza che quella conoscenza riesca automaticamente a sostituire anni di paura, rappresentazioni sociali e percezione di sé.
Anche i dati italiani mostrano una distanza simile. Una survey nazionale condotta su 397 persone con HIV, 90 infettivologi e 634 persone HIV-negative che riferivano rapporti sessuali non protetti trovava che il 74% delle persone con HIV conosceva U=U e, tra queste, l’80,4% considerava il messaggio altamente accurato. Tuttavia soltanto il 34% riferiva di avere ricevuto dal proprio medico un messaggio inequivocabilmente positivo su U=U[5].
Una successiva ricerca condotta in dieci ambulatori HIV italiani su 200 persone ha trovato che circa il 52% conosceva il significato di U=U e quasi tre persone su dieci ritenevano ancora possibile che una persona con HIV virologicamente soppressa potesse trasmettere l’infezione. Tra chi conosceva U=U, invece, l’83,6% ne riconosceva conseguenze positive[6].
La questione quindi non è soltanto quante persone abbiano incontrato la sigla. È capire che cosa quella conoscenza abbia effettivamente cambiato nella loro vita.
Impossibile sbagliare: cambiare l’immaginario, non soltanto informare
È precisamente su questo terreno che nel 2023 è nata in Italia U=U – Impossibile sbagliare, campagna realizzata da un’alleanza di dieci organizzazioni — ASA, LILA, ANLAIDS, Arcigay, Nadir, NPS, Circolo di Cultura Omosessuale Mario Mieli, Milano Checkpoint, Plus APS e CICA — patrocinata da SIMIT e ICAR[7].
Il sito della campagna non presenta U=U soltanto come un dato di prevenzione. Parte dalla considerazione che la paura della trasmissione può produrre rifiuto ed emarginazione, ma anche portare le persone con HIV a rinunciare a relazioni sessuali sane e soddisfacenti. L’obiettivo dichiarato è quindi intervenire sull’immaginario che continua ad associare HIV, sessualità e pericolo, trasformando una conoscenza scientifica in qualcosa che possa modificare concretamente il modo in cui le persone con HIV vengono viste e vedono se stesse.
La campagna è interessante anche perché il suo impatto è stato studiato. Una survey realizzata nella rete ICONA prima e dopo il lancio ha coinvolto 820 persone con HIV: complessivamente solo il 59,4% dichiarava di conoscere U=U e la rilevazione non ha mostrato un aumento statisticamente significativo della conoscenza dopo la campagna. A non conoscere U=U erano più frequentemente persone sopra i quarant’anni, non MSM, con un livello di istruzione inferiore e persone che non conoscevano il risultato della propria ultima HIV-RNA. Gli autori sottolineavano sia i limiti di diffusione dovuti alle risorse disponibili sia un punto essenziale: lo stigma è un fenomeno multifattoriale e U=U, per quanto potente, non può eliminarlo da solo[8].
Un secondo studio condotto nelle strutture di CICA offre però un elemento interessante. In quel contesto la campagna era stata accompagnata da azioni rivolte direttamente agli ospiti e la quota di persone che conosceva U=U risultava passata dal 35,8% nella fase precedente al 54,1% in quella successiva. Anche in questo caso si trattava di due rilevazioni anonime e non delle stesse persone seguite nel tempo, quindi non possiamo attribuire automaticamente la differenza alla campagna; il dato suggerisce però quanto possa contare portare attivamente il messaggio nei luoghi in cui si trovano le persone, anziché limitarsi a renderlo disponibile[9].
In fondo è proprio questo il problema. Un’equazione può essere semplicissima, ma farla entrare nella vita delle persone è molto più complicato.
La paura può sopravvivere anche quando il rischio non esiste più
Uno studio qualitativo francese del 2024 rende quasi visibile questa distanza. I ricercatori hanno intervistato 25 giovani adulti tra i 18 e i 25 anni che vivevano con HIV acquisito per via perinatale. Tutti conoscevano U=U e tuttavia alcuni continuavano a preoccuparsi della possibilità di trasmettere HIV ai propri partner; questa paura interferiva con la soddisfazione sessuale. Alcuni avevano rinunciato alle relazioni sentimentali, mentre la disclosure poteva complicare il dating e, quando non avveniva, mantenere il segreto poteva diventare a sua volta un peso psicologico[10].
È un campione piccolo e molto specifico, quindi non rappresenta tutte le persone con HIV. Mostra però con grande chiarezza qualcosa che i dati quantitativi rischiano di nascondere: si può sapere che U=U è vero e continuare ad avere paura.
Del resto la paura della trasmissione non nasce semplicemente da un’informazione sbagliata. Per decenni HIV è stato raccontato come una minaccia sessuale; moltissime persone hanno ricevuto la diagnosi in un contesto nel quale proteggere il partner significava necessariamente modificare il sesso, usare una barriera o rinunciare ad alcune pratiche. La scienza può cambiare in pochi anni. L’immagine che una persona ha costruito di sé, del proprio corpo e del rischio che rappresenta per gli altri può richiedere molto più tempo.
U=U non risolve automaticamente la disclosure
Anche la disclosure mostra bene questa complessità. Se una persona in terapia efficace non può trasmettere HIV per via sessuale, viene meno il rischio biologico sul quale per molti anni si è costruita buona parte del discorso sulla comunicazione dello stato sierologico al partner. Non scompaiono però le altre domande: quando dirlo, a chi, con quale grado di fiducia, come reagirà l’altra persona, che cosa accadrà alla propria privacy?
Una ricerca italiana su 672 persone con HIV trovava che il 23% non conosceva U=U e che, anche tra persone con viremia non rilevabile, la metà dichiarava che questa condizione non rendeva più semplice comunicare il proprio stato agli altri, compreso il medico di medicina generale. Nella stessa ricerca, tra chi non aveva informato il medico di famiglia, comparivano il timore per la tutela dei dati e la paura dello stigma[11].
U=U può quindi cambiare profondamente il significato della disclosure, ma non la rende irrilevante. Può sottrarla alla logica della prevenzione della trasmissione e restituirla maggiormente alla dimensione della relazione, della fiducia e della scelta personale; non può però cancellare il rischio di rifiuto, di giudizio o di perdita del controllo sull’informazione.
Anche per questo sarebbe riduttivo misurare il successo di U=U soltanto chiedendo se una persona conosce l’acronimo.
La sessualità non è soltanto trasmissione
C’è poi un rischio quasi paradossale. Dopo aver passato decenni a guardare la sessualità delle persone con HIV soprattutto attraverso il rischio di trasmettere il virus, potremmo continuare a fare la stessa cosa anche nell’era di U=U: prima chiedendoci come evitare la trasmissione, oggi limitandoci a comunicare che la trasmissione non avviene.
La salute sessuale comprende invece desiderio, piacere, funzione sessuale, intimità, immagine corporea, relazioni e possibilità di vivere il sesso nel modo desiderato.
Uno studio pubblicato nel 2025 su donne con HIV seguite agli Spedali Civili di Brescia lo mostra da un’altra prospettiva. Tra le 117 partecipanti sessualmente attive incluse nell’analisi principale, il 35,9% presentava un punteggio compatibile con un maggiore rischio di disfunzione sessuale; i domini più frequentemente compromessi erano il desiderio e la lubrificazione e un ruolo importante era giocato dall’età e dalla menopausa. Ma c’è un altro dato che merita attenzione: delle donne inizialmente invitate che non completarono lo studio, circa due terzi rifiutarono di affrontare l’indagine sulla sessualità[12].
Non sappiamo perché ciascuna di loro abbia rifiutato e sarebbe sbagliato interpretarlo automaticamente come disagio. Il dato ricorda però quanto la sessualità possa essere difficile da portare nello spazio clinico, anche quando costituisce una componente importante della qualità della vita.
Il problema non riguarda soltanto le donne e non riguarda soltanto la funzione sessuale. La stessa analisi britannica di Positive Voices mostra che credere realmente a U=U è associato a una maggiore soddisfazione sia per il piacere fisico sia per la dimensione emotiva della sessualità4.
Questo sposta il problema: U=U non è soltanto un messaggio di prevenzione, è potenzialmente un intervento sulla salute sessuale.
Chi dovrebbe parlarne?
Se è così, comunicare U=U non dovrebbe essere un optional della visita HIV.
La survey internazionale Positive Perspectives, condotta su 2.389 persone in terapia in 25 paesi, trovava che solo il 66,5% aveva discusso U=U con il proprio professionista sanitario di riferimento. Chi riferiva di averne parlato mostrava più frequentemente outcome favorevoli, tra cui una migliore salute sessuale, maggiore disponibilità alla disclosure e maggiore facilità nel discutere con il professionista temi come trasmissione e privacy. Si tratta di associazioni osservazionali e non possiamo concludere che la conversazione su U=U abbia prodotto direttamente questi risultati; il dato indica però che parlarne all’interno della cura non è neutro[13].
Parlarne, inoltre, non significa semplicemente pronunciare una volta la frase «non trasmetti HIV». Può significare verificare che sia stata capita, capire se la persona ci crede davvero, chiedere se ha ancora paura di trasmettere il virus, se HIV condiziona il modo in cui vive il sesso o le relazioni, se la disclosure rappresenta un problema, se ci sono difficoltà legate a desiderio, piacere, funzione sessuale o immagine di sé.
Uno studio sui professionisti dell’HIV nei Paesi Bassi mostra quanto questa dimensione possa facilmente restare ai margini: il counselling sulla salute sessuale veniva riferito dall’83,9% degli infermieri ma soltanto dal 26,1% dei medici intervistati. I medici tendevano inoltre a concentrarsi maggiormente sugli aspetti medici, mentre gli infermieri affrontavano più spesso temi relativi al benessere sessuale. Tra gli argomenti discussi compariva proprio la paura di trasmettere HIV[14].
Forse la risposta, quindi, non è chiedere all’infettivologo di diventare anche sessuologo. È costruire una presa in carico nella quale ci sia qualcuno che abbia tempo, competenze e legittimazione per parlare anche di questo: medico, infermiere, psicologo, counsellor, peer, a seconda delle necessità della persona.
Dalla soppressione virale alla libertà sessuale
U=U ha risolto una questione enorme: una persona con HIV in terapia efficace non trasmette HIV per via sessuale. Su questo non c’è più un dibattito scientifico da tenere aperto. Gli unmet needs cominciano dopo.
Cominciano quando una persona non ha mai ricevuto quell’informazione, quando l’ha sentita ma non si fida completamente, quando razionalmente ci crede ma continua a sentirsi pericolosa, quando teme che il partner non ci creda, quando la disclosure rimane associata alla paura del rifiuto, quando la vita sessuale viene ridotta durante la visita a una domanda su preservativi o infezioni sessualmente trasmesse e nessuno chiede se quella vita sessuale sia anche soddisfacente.
La forza di una campagna come Impossibile sbagliare sta proprio nel tentativo di portare U=U fuori dal laboratorio e dalla pubblicazione scientifica, facendone un messaggio sociale. Ma i dati mostrano che una campagna, un acronimo o una conversazione occasionale non possono fare tutto da soli. Quindi dovremmo cominciare a misurare U=U anche in un altro modo, non soltanto chiedendo quante persone lo conoscono, ma quante riescono davvero a utilizzarlo per vivere meglio.
La scienza ha già tolto HIV dal rapporto sessuale come rischio di trasmissione. Resta da togliere, per quanto possibile, la paura che HIV ha lasciato dentro il rapporto sessuale.
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- Oltre la viremia: i bisogni senza risposta — articolo quadro
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- HIV: lo stigma che resta
- HIV, gli anni che cambiano
- U=U: sapere è solo l’inizio
- Il peso quotidiano della cura
[1] Patel P, Borkowf CB, Brooks JT, Lasry A, Lansky A, Mermin J. Estimating per-act HIV transmission risk: a systematic review. AIDS. 2014;28(10):1509–1519. doi:10.1097/QAD.0000000000000298.
[2] Ripamonti D, Poliseno M, Mazzola G, Colletti P, Di Biagio A, Celesia BM, et al. Perceptions of U=U Among Italian Infectious Diseases Specialists: A Nationwide Survey on Providers’ Attitudes Toward the Risk of HIV Transmission in Virologically Suppressed Patients. AIDS Research and Human Retroviruses. 2022;38(11):847–855. doi:10.1089/AID.2022.0056.
[3] Ministero della Salute. Conferenza di Consenso Italiana su UequalsU (U=U). Conferenza del 12 novembre 2019; documento pubblicato il 17 febbraio 2020. https://www.salute.gov.it/new/it/pubblicazione/conferenza-di-consenso-italiana-su-uequalsu-uu/
[4] Palich R, Pelchen-Matthews A, Kall M, et al.; Positive Voices 2022 Study Group. Belief in the ‘Undetectable equals Untransmissible’ (U=U) statement and associations with stigma, mental health and sexual satisfaction in people living with HIV (PWH) in the UK. AIDS. 2026. doi:10.1097/QAD.0000000000004517
[5] Cingolani A, Tavelli A, Calvino GV, et al. Awareness and perception of accuracy of the Undetectable=Untransmittable message (U=U) in Italy: results from a survey among PLWHA, infectious-diseases physicians and people having unprotected sex. AIDS Care. 2023;35(6):923–933. doi:10.1080/09540121.2022.2074960.
[6] Colpani A, De Vito A, Zauli B, et al. Knowledge of Sexually Transmitted Infections and HIV among People Living with HIV: Should We Be Concerned? Healthcare. 2024;12(4):417. doi:10.3390/healthcare12040417.
[7] U=U – Impossibile sbagliare, campagna promossa da dieci organizzazioni della community italiana con il sostegno di SIMIT e ICAR. https://www.impossibilesbagliare.it/ — Video della campagna: “U=U impossibile sbagliare!”, disponibile nell’archivio video LILA: https://www.lila.it/it/component/allvideoshare/video/u-u-impossibile-sbagliare?Itemid=259 (Impossibile Sbagliare)
[8] Tavelli A, Cingolani A, Cosmaro L, et al. “U=U impossibile sbagliare” awareness campaign: impact assessment among PLWH. 16th Italian Conference on AIDS and Antiviral Research, ICAR 2024, OC43. doi:10.1136/sextrans-ICAR-2024.39. https://www.lila.it/it/lila-dice/1849-icar2024-abs-impossibile
[9] Meli P, Rancilio L, Deghi M, Autieri S, De Bellis F, Bortolotti B, et al. Impact of the Italian campaign “U=U: Impossibile sbagliare” on people with HIV housed in CICA’s network accommodation. 16th Italian Conference on AIDS and Antiviral Research (ICAR), Roma, 19–21 giugno 2024, poster P171.
[10] Ibrahim N, Viard J-P, Ludot-Grégoire M, et al. Sexual Health of Young Adults Living with Perinatally Acquired HIV in Paris, France: A Qualitative Study. AIDS Patient Care STDS. 2024;38(10):477–486. doi:10.1089/apc.2024.0124.
[11] Bruno SR, Poliseno M, Vichi F, et al. General Practitioners as partners for a shared management of chronic HIV infection: An insight into the perspectives of Italian People Living with HIV. PLoS One. 2021;16(7):e0254404. doi:10.1371/journal.pone.0254404.
[12] Salvi M, Tiecco G, Alberti M, Castelli F, Focà E, Quiros-Roldan E. Female sexual dysfunction: prevalence and risk factors in a cohort of women living with HIV in Italy. Sexual Medicine. 2025;13(2):qfaf038. doi:10.1093/sexmed/qfaf038.
[13] Okoli C, Van de Velde N, Richman B, et al. Undetectable equals untransmittable (U=U): awareness and associations with health outcomes among people living with HIV in 25 countries. Sex Transm Infect. 2021;97(1):18–26. doi:10.1136/sextrans-2020-054551.
[14] de Munnik S, Vervoort SCJM, Kraan L, et al. Sexual health counselling by Dutch HIV care providers: A cross-sectional survey among physicians and nurses in the Netherlands. AIDS Care. 2022;34(6):734–740. doi:10.1080/09540121.2021.1906400.