HIV, gli anni che cambiano

Multimorbidità, fragilità e perdita di funzione stanno cambiando i bisogni delle persone con HIV. La sfida è passare dal controllo delle singole patologie a una cura capace di accompagnare davvero l’invecchiamento.

Per molti anni l’obiettivo principale della medicina dell’HIV è stato chiarissimo: evitare la progressione della malattia, mantenere il virus sotto controllo e restituire alle persone un’aspettativa di vita che si avvicinasse il più possibile a quella della popolazione generale. Quel risultato è stato in buona parte raggiunto e proprio per questo oggi la domanda sta cambiando.

Vivere più a lungo non significa necessariamente vivere quegli anni in buona salute, conservando autonomia, capacità fisica e cognitiva e una qualità di vita soddisfacente. È da questa distanza tra successo virologico e vita reale che nasce Moving Fourth, il lavoro pubblicato nel 2019 da Giovanni Guaraldi, Mario Cascio e altri autori europei. L’obiettivo era trasformare il cosiddetto “quarto 90” — una buona qualità di vita correlata alla salute — da principio generale a parte concreta della gestione dell’HIV, mettendo a disposizione strumenti utilizzabili nella pratica clinica per far emergere ciò che spesso non entra nella visita: dolore, salute mentale, cambiamenti fisici, vita sessuale, bisogni sociali, soddisfazione per la terapia e difficoltà della vita quotidiana[1].

Il modello propone un percorso semplice: chiedere e misurare, utilizzando anche patient-reported outcomes; restituire e discutere ciò che emerge con la persona; intervenire, concordando priorità e possibili risposte. L’idea è che il clinico non debba limitarsi a conoscere parametri biologici e comorbidità, ma debba sapere che cosa conta per quella persona e quali problemi incidono realmente sulla sua salute, costruendo su questa base un processo decisionale condiviso. Nei materiali successivi dedicati al progetto, Cascio sottolinea proprio questa funzione: rendere visibili questioni che le persone spesso non riescono a portare spontaneamente nella consultazione e che il medico, se non le cerca, rischia di non vedere[2]. È una distinzione destinata a diventare sempre più importante. Il progetto EATG dedicato all’ageing, utilizzando proiezioni basate sulla coorte italiana ICONA, ricorda che entro il 2035 il 76% delle persone con HIV seguite nei centri clinici potrebbe avere più di cinquant’anni e circa un quarto più di 65; nello stesso scenario l’89% avrebbe almeno una comorbidità[3].

Non basta contare le comorbidità

Il punto però non è compilare una lista sempre più lunga di patologie. Nel workshop di Coalition HIV dedicato ad ageing e fragilità, Andrea Calcagno, Claudio Mastroianni e Daria Russo propongono un cambio di prospettiva molto concreto: nelle persone anziane funzione fisica, fragilità e sindromi geriatriche possono predire sopravvivenza e qualità della vita meglio della sola presenza di comorbidità, perciò la gestione dovrebbe passare dal trattamento separato delle singole condizioni a una valutazione multidimensionale orientata soprattutto a preservare la funzione.

Il workshop traduce questo principio in tre aree operative. La prima è la polifarmacoterapia: l’assunzione contemporanea di più di cinque farmaci è associata a un maggiore rischio di interazioni, eventi avversi, difficoltà di aderenza, ricoveri e cadute; non si tratta di eliminare farmaci necessari, ma di distinguere la politerapia appropriata da quella inutile o dannosa, attraverso riconciliazione terapeutica, revisione periodica delle prescrizioni ed eventualmente deprescribing. La seconda è la fragilità, considerata una condizione distinta dalle singole malattie e potenzialmente reversibile se riconosciuta precocemente; il materiale propone di valutarla già sopra i cinquant’anni con strumenti rapidi e validati, come FRAIL Scale, velocità del cammino o Short Physical Performance Battery. La terza riguarda le cadute, indicate come una sindrome geriatrica frequente nelle persone con HIV e capace di compromettere mobilità, autonomia e qualità della vita. Nella discussione finale, però, il workshop arriva al nodo organizzativo: chi gestisce i farmaci non antiretrovirali, chi intercetta la fragilità, quando entra il geriatra e quali risposte servono sul piano sociale, assistenziale e diagnostico-terapeutico? È proprio qui che ageing, multimorbidità e coordinamento delle cure smettono di essere tre argomenti separati e diventano lo stesso problema[4].

Questo cambio di prospettiva è importante perché multimorbidità e polifarmacoterapia sono già realtà quotidiane. Nel progetto nazionale di LILA HIV & Ageing – La tua voce conta, condotto su 478 persone con HIV sopra i cinquant’anni, il 60,7% assume continuativamente da uno a cinque farmaci oltre alla terapia per HIV, il 14,5% ne assume da sei a dieci e il 6% più di dieci; il carico aumenta ulteriormente nella fascia over 65 [5].

La polifarmacoterapia non è necessariamente un errore: in presenza di più patologie può essere indispensabile. Aumenta però la necessità di controllare interazioni, appropriatezza delle prescrizioni, effetti avversi e aderenza, e rende più importante sapere chi abbia realmente la visione complessiva del percorso della persona. Anche il materiale di Coalition HIV insiste infatti su riconciliazione terapeutica, revisione periodica dei farmaci e, quando indicato, deprescribing.⁴

La fragilità si può cercare. Ma la cerchiamo?

Qui compare una delle distanze più nette tra ciò che sappiamo e ciò che facciamo.

Le raccomandazioni sull’ageing in HIV prevedono da anni attenzione alla fragilità e alla funzione fisica, con strumenti semplici che possono valutare, per esempio, velocità del cammino, forza, rischio di caduta e capacità di svolgere le attività quotidiane. Il Quaderno di Fondazione The Bridge del 2022 sintetizzava le indicazioni EACS e italiane ricordando che la valutazione non dovrebbe limitarsi alle patologie, ma comprendere funzione fisica e cognitiva, umore, polifarmacoterapia, supporto sociale e obiettivi della cura[6].

La pratica sembra molto più indietro. Nella survey realizzata da HIV Outcomes Italy con Fondazione The Bridge e Plus su 135 persone con HIV over 55, nessuna delle persone AFAB dichiarava di aver ricevuto nei due anni precedenti uno screening della fragilità o una consulenza geriatrica; tra le persone AMAB le percentuali erano rispettivamente appena il 3,9% e l’1,3%. Il 60,4% dell’intero campione indicava inoltre tra gli elementi che potrebbero facilitare il proprio percorso di cura la disponibilità di informazioni e counselling specificamente dedicati all’invecchiamento[7].

È un campione piccolo e non rappresentativo, con una forte concentrazione geografica, quindi non possiamo trasformare quei numeri nella fotografia dell’Italia. Il segnale, però, coincide con quello di una precedente ricerca di Fondazione The Bridge sui centri clinici: nel 77% non risultavano percorsi dedicati alle persone con HIV sopra i 65 anni e nell’80% non era disponibile una consulenza geriatrica direttamente nell’ambulatorio di malattie infettive.⁶

Quando il problema diventa coordinare la cura

La questione emerge ancora più chiaramente guardando le persone anziché l’organizzazione dei centri. Nel questionario LILA, di fronte ai problemi legati all’invecchiamento, il riferimento più frequente resta l’infettivologo, indicato dal 34,3%, seguito dal medico di medicina generale con il 23%; il 22,8%, però, non identifica nessuna figura sanitaria di riferimento, mentre il geriatra viene indicato dallo 0,4%.⁵

Non significa necessariamente che tutte queste persone abbiano bisogno di un geriatra. Significa piuttosto che, quando aumentano patologie e specialisti, può diventare difficile capire chi tenga insieme il quadro.
Nello stesso studio, il supporto nella gestione di più specialisti è un unmet need per il 22,6% dei partecipanti ed è anche il servizio che più frequentemente viene indicato come necessario ma non ottenibile. Un dato che acquista ulteriore senso considerando il numero di accessi: per motivi non direttamente legati all’HIV, circa una persona su quattro aveva effettuato nell’ultimo anno almeno sei visite specialistiche e, tra gli over 65, quasi una su tre ne aveva effettuate tra sei e dieci.⁵

Il rischio è quindi paradossale: avere molti specialisti senza avere necessariamente una cura coordinata.

Già il lavoro di Fondazione The Bridge del 2022 indicava tra le criticità italiane proprio la mancanza di una regia univoca, la scarsità di centri multispecialistici e di reti territoriali, proponendo una rete nella quale infettivologo, geriatra e altri specialisti possano condividere informazioni e decisioni invece di procedere per compartimenti separati.⁶

Invecchiare significa anche continuare a fare le cose

C’è poi una dimensione che rischia facilmente di scomparire dietro diagnosi, esami e farmaci: la funzione.
Nel questionario LILA il 37,2% dei partecipanti indica tra le esperienze legate all’invecchiamento la difficoltà a svolgere attività quotidiane che prima eseguiva facilmente; tra gli over 65 la quota sale al 53,8%. La stessa percentuale degli over 65 segnala difficoltà nella gestione contemporanea di più problemi di salute o terapie⁵.

Questo è probabilmente uno dei punti nei quali il concetto di healthy ageing diventa meno astratto. Non si tratta soltanto di evitare un infarto, una frattura o una diagnosi di diabete, ma di conservare la capacità di camminare, uscire, fare la spesa, salire le scale, occuparsi della propria casa, mantenere relazioni e continuare a vivere autonomamente.

Anche per questo il Glasgow Manifesto, costruito a partire dalle priorità espresse direttamente da persone che invecchiano con HIV, chiede modelli di cura multidisciplinari, integrati, proattivi e preventivi e comprende esplicitamente riabilitazione, mobilità, vista e udito, supporti cognitivi e assistenza nelle attività quotidiane[8].

Non è semplicemente un manifesto ideale. Il successivo progetto EATG ha confrontato quelle richieste con le politiche di sette paesi europei. Nel caso italiano descrive un’infrastruttura relativamente avanzata, ma segnala differenze regionali e soprattutto l’assenza di un focus sistematico e specifico sull’ageing con HIV; più in generale, nei sette paesi resta molto variabile l’effettiva adozione di approcci multidisciplinari e l’integrazione dell’ageing nelle politiche HIV[9].

Ma l’invecchiamento con HIV non è un’esperienza uniforme. Nicoletta Policek, nella lecture presentata a ICAR 2026 sul rapporto tra ageing e disuguaglianze, ha insistito proprio sulla necessità di leggere i dati clinici dentro il contesto sociale in cui le persone vivono: genere, orientamento sessuale, identità di genere, origine, status migratorio, condizioni economiche e accesso ai servizi possono modificare profondamente l’esperienza dell’invecchiamento. In questa prospettiva l’ageismo non è soltanto un pregiudizio individuale, ma può diventare una caratteristica strutturale dei sistemi sanitari, quando i sintomi vengono banalizzati come semplice conseguenza dell’età, le persone anziane vengono escluse dalla ricerca o i percorsi di cura restano frammentati tra servizi che comunicano poco tra loro[10].
È un’impostazione che Policek aveva già sviluppato con Luís Mendão, descrivendo l’ageism come una delle barriere alla qualità della vita delle persone che invecchiano con HIV e sottolineando come stigma, età, genere, condizioni socioeconomiche e altre dimensioni di disuguaglianza possano interagire tra loro[11].

Non conta soltanto quanti anni abbiamo

Parlare di ageing con HIV rischia di far coincidere troppo facilmente due cose diverse: l’età anagrafica e il tempo vissuto con HIV. Certamente si intrecciano, soprattutto quando una persona arriva a sessanta o settant’anni dopo decenni di infezione e terapia, ma non raccontano la stessa storia.

Lo si vede bene quando si incontrano persone che vivono con HIV da molti anni ma appartengono a generazioni molto diverse. Gli studi sui giovani adulti con HIV acquisito per via perinatale mostrano quanto la loro esperienza sia intrecciata alle tappe tipiche dell’ingresso nell’età adulta: studio, lavoro, autonomia, relazioni, progettualità familiare. HIV può complicare questi percorsi, soprattutto attraverso stigma e disclosure, ma non necessariamente cancella le aspettative sul futuro[12]. Al contrario, per molti long-term survivors più anziani la storia biografica comprende un’esperienza radicalmente diversa: aver ricevuto una diagnosi quando HIV poteva significare non aspettarsi di vivere a lungo e aver dovuto, con l’arrivo delle terapie efficaci, ricostruire un futuro che era stato improvvisamente rimesso in discussione[13].

È una differenza che mi è apparsa molto concreta anche a Sitges, durante un incontro internazionale dedicato ai long-term survivors e all’invecchiamento con HIV. Tra i partecipanti c’era un giovane adulto nato con HIV: aveva alle spalle quasi tutta la propria vita con il virus e quindi molti anni di esperienza, ma parlava di progetti, relazioni e futuro dalla prospettiva propria della sua età. Accanto a lui sedevano persone di sessanta o settant’anni con un numero non troppo diverso di anni vissuti con HIV, ma con una storia completamente differente alle spalle.

Gli anni vissuti con HIV contano, ma conta anche dove quegli anni si collocano nel corso della vita. Venticinque anni di HIV dalla nascita e venticinque anni dopo una diagnosi ricevuta a quarant’anni non sono esperienze sovrapponibili; possono produrre competenze e bisogni diversi, ma soprattutto modi diversi di pensare il passato, il presente e il futuro.

Questa distinzione suggerisce anche di guardare con maggiore attenzione alle persone che hanno accumulato decenni di esperienza con HIV. Non soltanto perché possono avere bisogni clinici specifici, ma perché hanno prodotto nel tempo una quantità enorme di conoscenza su terapie, servizi sanitari, stigma, relazioni, adattamento e strategie per vivere bene. Gran parte di questo sapere rimane individuale o circola informalmente nella community, mentre potrebbe essere raccolto, confrontato e trasformato in indicazioni per la ricerca e per chi programma i servizi.

È una direzione che EATG sta rendendo esplicita nella propria strategia 2026–2028: l’esperienza vissuta viene considerata una fonte di conoscenza capace di mostrare comportamenti, ostacoli e bisogni che i soli dati quantitativi non riescono a descrivere, e che dovrebbe contribuire direttamente alla costruzione di ricerca, servizi e politiche sanitarie. La strategia prevede infatti ricerca partecipativa e community-based anche su ageing, salute mentale, stigma, accesso ai servizi e vulnerabilità strutturali[14].

In questo senso, invecchiare con HIV non significa soltanto accumulare comorbidità o diventare progressivamente più fragili, ma anche accumulare esperienza. Riconoscere questa esperienza, capire che cosa accomuna persone con storie diverse e trasformarla in conoscenza utilizzabile potrebbe essere una delle risorse più importanti per progettare la risposta all’HIV dei prossimi anni.

Non serve trasformare i cinquantenni in pazienti geriatrici

Il rischio, parlando di ageing con HIV, è costruire involontariamente un’altra rappresentazione patologizzante: superati i cinquant’anni, la persona con HIV diventerebbe automaticamente fragile, multimorbida e bisognosa di assistenza.

I dati non dicono questo. Dicono piuttosto che l’età anagrafica, da sola, descrive male ciò che sta accadendo. Due persone della stessa età possono avere capacità fisiche, cognitive, sociali e bisogni completamente diversi; proprio per questo diventano importanti strumenti capaci di intercettare precocemente fragilità e perdita di funzione, quando esiste ancora spazio per intervenire, invece di aspettare che una serie di problemi separati si trasformi in disabilità.^4,6

Giovanni Guaraldi, Mario Cascio e gli altri autori di Moving Fourth avevano sintetizzato il passaggio come uno spostamento dalla gestione della malattia alla gestione della salute. Il Glasgow Manifesto lo ha successivamente tradotto dal punto di vista delle persone che stanno effettivamente invecchiando con HIV: non chiedono semplicemente più prestazioni, ma una cura organizzata intorno alle loro priorità.^1,8

Forse è questo il vero unmet need che tiene insieme tutti gli altri: non soltanto curare più malattie, ma impedire che la crescente complessità della cura diventi essa stessa un problema da gestire da soli.

Leggi anche gli altri articoli sui bisogni delle persone con HIV

• Oltre la viremia: i bisogni senza risposta — articolo quadro
• Salute mentale, solitudine e peer support: i bisogni che restano
• HIV: lo stigma che resta
• HIV, gli anni che cambiano
• U=U: sapere è solo l’inizio
• Il peso quotidiano della cura

[1] Guaraldi G, Arends J, Buhk T, Cascio M, Curran A, Teofilo E, Van den Berk G, Verger C. “Moving Fourth”: A Vision Toward Achieving Healthy Living with HIV Beyond Viral Suppression. AIDS Reviews. 2019;21(3):135–142. doi:10.24875/AIDSRev.19000088.

[2] Cascio M. L’Alleanza Terapeutica Medico-Paziente. Workshop Coalition 2022: HIV, A Manageable Workflow, Catanzaro, 14–15 ottobre 2022.

[3] European AIDS Treatment Group (EATG). Ageing with HIV – The Glasgow Manifesto: A Platform for Change. https://www.eatg.org/projects/ageing-with-hiv-the-glasgow-manifesto-a-platform-for-change/

[4] Russo D, Mastroianni C, Calcagno A. Ageing e fragilità. Workshop Coalition 2022: HIV, A Manageable Workflow, Catanzaro, 14–15 ottobre 2022.

[5] LILA Nazionale et al. HIV & Ageing – La tua voce conta. Analisi dei questionari. 2026. Progetto realizzato con il supporto tecnico e finanziario del Ministero della Salute. https://www.lila.it/it/news/2052-hiv-ageing-la-tua-voce-conta-analisi-questionari

[6] Fondazione The Bridge. Invecchiamento in HIV: quali prospettive. Quaderno Q1/2022. https://www.fondazionethebridge.it/wp-content/uploads/2022/02/QUADERNO-HIV.pdf

[7] Cascio M, Iardino R, d’Arminio Monforte A, et al. Ageing in HIV from a gender perspective: results from a survey assessing needs and provisions of care. 17th Italian Conference on AIDS and Antiviral Research (ICAR), 2025, poster P1. doi:10.1136/sextrans-ICAR-2025.105.

[8] International Coalition of Older People with HIV (iCOPeHIV). The Glasgow Manifesto. 4 gennaio 2024. https://www.eatg.org/wp-content/uploads/2022/10/the-glasgow-manifesto.pdf

[9] European AIDS Treatment Group (EATG). The Glasgow Manifesto: Advocating Policy Change for People Ageing with HIV – An Analysis of Policy Framework and Recommendations in 7 WHO Europe Countries. 15 ottobre 2025. https://www.eatg.org/publications/report-the-glasgow-manifesto-advocating-policy-change-for-people-ageing-with-hiv-an-analysis-of-policy-framework-and-recommendations-in-7-who-europe-countries/

[10] Mattioli S. ICAR 2026: ageing, stigma e disuguaglianze. Nicoletta Policek riporta il tema politico dell’HIV dentro il dibattito scientifico. Plus APS, 22 maggio 2026. https://www.plus-aps.it/2026/05/22/icar-2026-ageing-stigma-e-disuguaglianze/

[11] Policek N, Mendão L. Tackling ageism in the healthcare system: A community perspective. HIV Medicine. 2023;24:1172–1175. doi:10.1111/hiv.13589.

[12] Sattoe JNT, et al. Transition to Adulthood and Adult Care: Lived Experiences of Young Adults with Perinatal HIV in the Netherlands. AIDS Behav. 2026;30:2224–2233. doi:10.1007/s10461-026-05047-z.

[13] Sandset T. From Abruption to Chronicity: Temporalities of Long-Term HIV Survival in Norway. Sociology of Health & Illness. 2026;48(5):e70222. doi:10.1111/1467-9566.70222.

[14] European AIDS Treatment Group (EATG). Reclaiming Power, Rebuilding Futures: HIV Leadership for a Broader Health Solidarity. EATG Long-Term Strategy (2026–2028). 2026.