Ansia e depressione sono solo una parte del problema. Gli studi italiani ed europei mostrano anche isolamento, difficoltà nel trovare supporto e bisogno di relazione con altre persone che vivono con HIV.
Nel primo articolo di questa serie ho provato a mettere insieme studi clinici, survey della community e dati dei servizi per capire che cosa sappiamo degli unmet needs delle persone con HIV. Ne è uscita una mappa articolata, nella quale salute mentale, solitudine e peer support occupano uno spazio importante. Non sono la stessa cosa, ma continuano a incrociarsi.
Il punto di partenza potrebbe sembrare semplice: vivere con una condizione cronica, ancora fortemente segnata dallo stigma, può avere conseguenze sul benessere psicologico; guardando però i dati più da vicino emerge qualcosa di meno scontato, perché il problema non riguarda soltanto la presenza di ansia o depressione, ma anche la capacità di riconoscere un disagio, la possibilità di trovare una risposta, l’isolamento sociale e la disponibilità di luoghi nei quali non sia necessario spiegare ogni volta che cosa significa vivere con HIV.
Si può stare bene e avere bisogno di aiuto
Uno degli studi italiani più interessanti è anche uno dei più recenti. Nel 2026 un gruppo dell’Azienda Ospedale-Università di Padova ha pubblicato su HIV Medicine i risultati dello screening di 1.449 persone con HIV. Lo studio ha escluso chi aveva già una diagnosi nota di disturbo psichiatrico, demenza o deficit cognitivi: stava quindi cercando problemi che potevano non essere già riconosciuti.
Il 14,4% presentava sintomi di ansia moderata o severa e l’11,9% sintomi depressivi della stessa intensità. Nel 5,1% dei casi emergeva inoltre ideazione suicidaria nelle due settimane precedenti, con invio immediato alla consulenza psichiatrica. Le donne presentavano una probabilità significativamente maggiore sia di ansia sia di depressione.
Ma il dato forse più interessante è un altro: l’85,2% delle stesse persone giudicava buona la propria qualità di vita[1].
Non c’è necessariamente una contraddizione. La qualità della vita è un giudizio complessivo e una persona può avere relazioni soddisfacenti, un lavoro, una terapia efficace e considerare buona la propria vita, pur attraversando contemporaneamente un problema di ansia o depressione che merita attenzione. È però un buon avvertimento: chiedere semplicemente «come stai?» può non bastare.
Il dato britannico porta nella stessa direzione. Positive Voices 2022, che ha coinvolto 4.618 persone seguite in 101 servizi HIV, ha rilevato che il 39,4% aveva ricevuto almeno una diagnosi relativa alla salute mentale nel corso della vita. Al momento della survey, il 20,5% presentava sintomi depressivi e il 15% sintomi d’ansia; complessivamente il 22% aveva sintomi dell’una o dell’altra condizione. Tra queste persone, circa una su cinque non aveva mai ricevuto né una diagnosi né un trattamento per quei sintomi[2].
Sono popolazioni e sistemi sanitari diversi, quindi non avrebbe senso mettere le percentuali una accanto all’altra come se misurassero la stessa cosa. Il segnale, però, è coerente: la salute mentale non può essere dedotta dal successo della terapia HIV e neppure da una valutazione generale della qualità della vita.
Avere bisogno non significa ricevere una risposta
In Italia questa distanza era già emersa nel 2022 in una survey di Nadir. Le 174 risposte raccolte non costituiscono un campione rappresentativo delle persone con HIV italiane, ma mostrano un divario che difficilmente può essere ignorato: il bisogno di supporto psicologico veniva indicato dal 70,5% dei partecipanti, mentre quello effettivamente ricevuto nei centri HIV riguardava il 20,2%[3].
Il più recente progetto nazionale HIV & Ageing – La tua voce conta permette di fare un passo ulteriore perché distingue tra servizio utilizzato e bisogno rimasto insoddisfatto. Tra le 478 persone con HIV over 50 che hanno risposto, il 34,5% aveva utilizzato psicoterapia o supporto psicologico nell’ultimo anno; un altro 20,7% ne aveva avuto bisogno senza ottenere una risposta, perché non era riuscito ad accedervi, non aveva provato a richiederlo oppure non sapeva che il servizio esistesse. [4]
Quando alle stesse persone viene chiesto quali dovrebbero essere le priorità delle associazioni HIV, il supporto psicologico individuale o di gruppo arriva al primo posto, indicato dal 42,1%.
È importante non sommare queste percentuali né trasformarle nella prevalenza italiana del bisogno psicologico. I campioni sono differenti e in alcuni casi fortemente selezionati. Quello che possiamo osservare, invece, è che lo stesso bisogno ricompare quando lo si cerca con strumenti diversi.
Una survey EATG condotta nel 2020 in 26 paesi della Regione europea OMS aveva già mostrato anche un’altra parte del problema. Tra le persone con HIV dell’UE/SEE, il 47% dichiarava di non aver mai effettuato una valutazione professionale della salute mentale. L’indagine rilevava inoltre una conoscenza molto limitata dei servizi disponibili, nonostante le organizzazioni HIV dichiarassero di offrirne diversi[5]. Il periodo della rilevazione, durante la pandemia di COVID-19, impone cautela nell’interpretazione dei livelli di disagio; il divario tra disponibilità dei servizi e conoscenza della loro esistenza resta però significativo.
Un unmet need può quindi nascere perché il servizio non esiste. Ma anche perché è difficile accedervi, perché non sappiamo che esiste oppure perché non riconosciamo quella risposta come adatta a noi.
La solitudine non è semplicemente essere soli
C’è poi una dimensione che rischia di scomparire se riduciamo tutto alla salute mentale in senso clinico: la solitudine.
Nel questionario italiano sull’ageing è stata utilizzata una versione validata della UCLA Loneliness Scale. Non sono emerse differenze statisticamente significative tra le persone tra 50 e 65 anni e quelle più anziane: la solitudine attraversava entrambe le fasce. Quando venivano esaminati i servizi, il 20,5% presentava un bisogno insoddisfatto di aiuto contro solitudine o isolamento.
Non sembra essere soltanto una questione italiana o legata all’età. In Positive Voices, il bisogno non soddisfatto di aiuto contro solitudine e isolamento riguardava il 14,8% del campione e risultava addirittura più frequente tra i 18-34enni che tra gli over 65 2.
Una meta-analisi pubblicata quest’anno ha raccolto 66 studi internazionali sulla solitudine e sull’isolamento sociale nelle persone con HIV. Le prevalenze aggregate risultano elevate, ma con un’eterogeneità enorme tra studi e paesi, tanto che gli stessi autori invitano a interpretarle con molta cautela. Il risultato più utile non è quindi una percentuale globale da applicare ovunque, ma la conferma che solitudine e isolamento costituiscono un problema ricorrente e sufficientemente rilevante da meritare di essere cercato esplicitamente nella HIV care[6].
Essere soli e sentirsi soli, inoltre, non sono la stessa cosa. Si può vivere da soli e avere una rete sociale ricca; si può vivere con un partner, lavorare e frequentare molte persone sentendosi comunque incapaci di condividere una parte importante della propria esperienza.
Con HIV questa distinzione può diventare particolarmente significativa. Una persona può avere molti rapporti sociali ma nessuno nel quale senta di poter parlare della propria sieropositività.
Dove entra il peer support
È qui che il peer support acquista un significato specifico. Nel progetto HIV & Ageing, il 35,6% aveva utilizzato nell’ultimo anno una rete con altre persone con HIV, mentre il 22,2% presentava un bisogno insoddisfatto in quest’area. Tra le attività che le associazioni dovrebbero offrire, il 36,8% indicava gruppi di supporto tra pari dedicati all’invecchiamento.
In Positive Voices il peer support o contatto sociale con altre persone con HIV rimaneva a sua volta uno dei principali HIV-specific unmet needs: nel rapporto dettagliato la quota arriva al 16,2%. Curiosamente, l’utilizzo dei servizi di peer support era sceso dal 16% nel 2017 al 10,3% nel 2022. 2
Questo non significa che il peer support sia una terapia psicologica alternativa. Le evidenze sulla sua capacità di migliorare direttamente depressione o qualità della vita sono, peraltro, meno nette di quanto potremmo immaginare: una revisione sistematica degli interventi peer nell’HIV ha trovato risultati complessivamente favorevoli su alcuni outcome, ma per salute mentale e qualità della vita gli studi disponibili erano pochi e non mostravano un beneficio statisticamente significativo[7].
Forse, però, stiamo chiedendo al peer support di dimostrare qualcosa che non è necessariamente la sua funzione principale.
Una persona con HIV può aver bisogno di uno psicologo perché ha una depressione. Può avere bisogno di uno psichiatra perché presenta una condizione che richiede diagnosi e trattamento. Può avere bisogno contemporaneamente di incontrare qualcuno al quale non sia necessario spiegare che cosa significa assumere una terapia ogni giorno, decidere a chi parlare dell’HIV, vivere U=U dentro una relazione o attraversare l’invecchiamento con una storia che per altri non esiste.
Sono bisogni differenti che possono sovrapporsi, ma uno non sostituisce l’altro.
La risposta non può essere una sola
Quello che emerge dagli studi non sembra indicare semplicemente che servano «più psicologi nei centri HIV». Anche questo può essere necessario, soprattutto dove il supporto manca, ma sarebbe una conclusione troppo frettolosa.
I dati parlano contemporaneamente di screening, accessibilità dei servizi, riconoscimento precoce del disagio, gestione dello stress, isolamento, relazioni sociali e possibilità di incontrare altre persone con HIV. Parlano inoltre di differenze importanti tra popolazioni: nello studio di Padova1 le donne presentano un rischio maggiore di sintomi ansiosi e depressivi; in Positive Voices2 i livelli più elevati di bisogno si concentrano in diversi ambiti tra persone trans e non binarie e tra i più giovani.
La risposta, quindi, difficilmente può essere un servizio unico al quale inviare tutti.
Leggi anche gli altri articoli sui bisogni delle persone con HIV
- Oltre la viremia: i bisogni senza risposta — articolo quadro
- Salute mentale, solitudine e peer support: i bisogni che restano
- HIV: lo stigma che resta
- HIV, gli anni che cambiano
- U=U: sapere è solo l’inizio
- Il peso quotidiano della cura
[1] Purusothman P, Barbisoni L, Leoni D, et al. The outcomes of anxiety and depression symptom screening in a population with HIV: Insights from an HIV service in Northern Italy. HIV Medicine. 2026;27(6):896–906. doi:10.1111/hiv.70211. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41760584/
[2] UK Health Security Agency. Positive Voices 2022: survey report. 2024. https://www.gov.uk/government/publications/hiv-positive-voices-survey/positive-voices-2022-survey-report
[3] Nadir ETS. Delta, n. 94, 2022, dati della survey sul supporto psicologico delle persone con HIV. https://www.nadironlus.org/wp-content/uploads/Delta-94.pdf
[4] LILA Nazionale et al., HIV & Ageing – La tua voce conta. Analisi dei questionari, 2026. Progetto realizzato con il supporto tecnico e finanziario del Ministero della Salute, https://www.lila.it/it/news/2052-hiv-ageing-la-tua-voce-conta-analisi-questionari
[5] Simões D, on behalf of the EATG HIV & Mental Health Project Team. Mental Health of People Living with HIV and staff of organisations working in the field of HIV in the WHO European Region. EATG, 2021. https://www.eatg.org/wp-content/uploads/2021/06/eatg-hiv-and-mental-heatlh-survey-report-english.pdf
[6] Wen Q, et al. Prevalence of Loneliness and Social Isolation Among People Living With HIV: A Systematic Review and Meta-Analysis. Journal of Clinical Nursing. 2026. doi:10.1111/jocn.70366. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC13432012/
[7] Berg RC, et al. The effectiveness of peer-support for people living with HIV: A systematic review and meta-analysis. PLOS ONE. 2021;16:e0252623. https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371%2Fjournal.pone.0252623