“They’re in the wind.”
Così Jacqueline Pienaar, ricercatrice dell’Aurum Institute, descrive migliaia di persone trans scomparse dai radar del sistema sanitario sudafricano dopo i tagli ai finanziamenti statunitensi: Sono nel vento.
È una definizione che colpisce perché non parla semplicemente di persone che hanno cambiato ambulatorio o che hanno sospeso una terapia. Racconta qualcosa di più profondo: persone delle quali il sistema sanitario, da un giorno all’altro, ha perso le tracce.
Per anni molti servizi rivolti alla comunità trans erano stati sostenuti da PEPFAR. In quei luoghi non si distribuivano soltanto terapie ormonali: si facevano test HIV, si prescriveva la PrEP, si seguivano le persone con HIV, si offriva counselling e, soprattutto, si costruiva un rapporto di fiducia. Quando quei programmi hanno chiuso, migliaia di persone non si sono semplicemente spostate altrove. Sono uscite dal sistema.
Lo conferma anche lo studio Jabula Uzibone, condotto dal Wits Reproductive Health and HIV Institute (Wits RHI) su 669 persone trans sudafricane. I ricercatori hanno osservato che chi riceveva contemporaneamente terapia ormonale e trattamento per HIV aveva una probabilità quasi tre volte maggiore di rimanere in cura e mantenere la soppressione virologica. Non perché gli ormoni migliorino l’efficacia della terapia antiretrovirale, naturalmente, ma perché un servizio capace di riconoscere e rispettare l’identità della persona favorisce una relazione di fiducia e rende molto più probabile la continuità delle cure
Quando un programma chiude in un Paese dove milioni di persone dipendono ancora dai finanziamenti internazionali, le alternative possono semplicemente non esistere. Naturalmente il Sudafrica non è l’Italia, ma sarebbe un errore pensare che questa storia non ci riguardi.
Anche da noi esistono persone che, pur vivendo in un Paese con un Servizio sanitario nazionale universalistico, finiscono per sparire dai radar.
Lo racconta spesso Cristina Mussini, presidente della SIMIT e direttrice della Struttura Complessa di Malattie Infettive del Policlinico di Modena. Nonostante si tratti di uno dei centri italiani più attenti alla presa in carico delle persone con HIV, capita che alcuni pazienti interrompano i controlli e ricompaiano dopo anni, spesso in condizioni cliniche peggiori.
Non sono “nel vento” come in Sudafrica. Prima o poi qualcuno riesce a ritrovarli oppure sono loro stessi a tornare, talvolta accompagnati da un sarcoma di Kaposi. È il segno che per troppo tempo sono rimasti fuori dai percorsi di cura. Tuttavia, il meccanismo che porta a quella scomparsa è meno distante da quanto potremmo immaginare.
Molte delle persone che i servizi community-based intercettano non sono difficili da raggiungere perché manchino ospedali o ambulatori. Sono difficili da raggiungere perché spesso hanno imparato, nel corso della vita, che entrare in un servizio sanitario può significare sentirsi giudicati, fraintesi o semplicemente invisibili.
Pensiamo alle persone trans, certo. Ma anche agli uomini che fanno sesso con uomini, alle persone che praticano chemsex, ai sex worker, a molte persone migranti, ai giovani che vivono la propria sessualità lontano dagli schemi tradizionali o alle persone che vivono con HIV. Non perché il Servizio sanitario non esista, ma perché spesso esistono bisogni, dubbi e vissuti che non riescono a emergere durante una visita tradizionale.
Lo abbiamo visto anche in una recente survey realizzata da Plus sulle persone con HIV che praticano chemsex. Oltre la metà degli intervistati ha dichiarato di non averne mai parlato con il proprio infettivologo. Il dato più sorprendente, però, riguarda le motivazioni: nella maggior parte dei casi non c’erano stati conflitti o giudizi espliciti. Le risposte più frequenti erano molto più semplici: “non c’è mai stata l’occasione” oppure “non sono affari del medico”.
È un risultato che dovrebbe far riflettere. Se una persona non considera naturale parlare con il proprio specialista di un comportamento che può avere conseguenze dirette sulla salute, significa che esiste uno spazio relazionale che, per qualche motivo, non riesce a costruirsi. Ed è spesso proprio quello spazio che i servizi community-based riescono a colmare.
Ed è anche il patrimonio più facile da perdere.
Negli ultimi anni, anche grazie al nostro duro lavoro, il Servizio sanitario nazionale ha iniziato a guardare con maggiore interesse ai Checkpoint. È un cambiamento positivo. Per troppo tempo questi servizi sono stati considerati esperienze marginali, quando invece la letteratura scientifica internazionale ne documenta da anni l’efficacia.
Proprio perché questo riconoscimento sta finalmente arrivando, si apre però una sfida nuova. Il rischio non è più quello di essere ignorati, ma quello di essere progressivamente assimilati, quasi che il loro valore dipendesse soltanto dalle prestazioni che erogano e non dal modello con cui le erogano.
La differenza può sembrare sottile, ma è sostanziale. Integrare un servizio significa riconoscerne il valore, costruire collegamenti stabili con il Servizio sanitario e mettere ciascuno nelle condizioni di fare ciò che sa fare meglio. Assimilarlo, invece, significa pensare che basti trasferire le sue attività dentro procedure, modelli organizzativi e culture professionali già esistenti perché tutto continui a funzionare allo stesso modo.
Proprio questo è il punto. Un Checkpoint non è definito dal fatto che esegua un test HIV, distribuisca la PrEP o accompagni una persona verso i servizi specialistici. Tutte queste attività possono essere svolte anche dagli ambulatori di qualunque Azienda sanitaria. Ciò che rende un servizio community-based realmente efficace è il modo in cui quelle attività vengono proposte: la relazione che riesce a costruire con le persone, la prossimità con le comunità di riferimento, il peer counselling, la capacità di intercettare bisogni che spesso non emergono durante un normale percorso sanitario e, non ultimo, la libertà di sperimentare linguaggi, strumenti e modelli organizzativi che all’interno di strutture più tradizionali trovano inevitabilmente meno spazio.
È questa la logica della sussidiarietà orizzontale richiamata dall’articolo 118 della Costituzione: il pubblico non assorbe ciò che nasce nella società civile, ma ne riconosce il valore e lo mette nelle condizioni di operare in parallelo, in modo complementare e, quando necessario, convergente con il Servizio sanitario nazionale. I Checkpoint non sostituiscono i servizi e gli ambulatori delle Aziende sanitarie, così come questi non possono sostituire quel patrimonio di fiducia che un servizio community-based riesce a costruire nel tempo. Sono due modelli diversi che trovano proprio nella loro diversità la ragione della loro complementarità.
Se c’è una lezione che arriva dal Sudafrica, allora, non è quella di avere paura dell’integrazione tra servizi community-based e Servizio sanitario. Al contrario: un’integrazione sempre più stretta è auspicabile e probabilmente inevitabile. La vera sfida è fare in modo che questa integrazione non finisca per cancellare proprio quelle caratteristiche che hanno reso i Checkpoint uno strumento così efficace nel raggiungere persone che, altrimenti, resterebbero ai margini dei percorsi di prevenzione e cura.
Oggi le Aziende sanitarie possono collaborare con il Terzo Settore utilizzando gli strumenti che l’ordinamento mette loro a disposizione: convenzioni, accordi, coprogettazioni, affidamenti. Sono strumenti importanti e, nella maggior parte dei casi, funzionano bene. Ma sono nati per disciplinare rapporti amministrativi, non per riconoscere e valorizzare un modello organizzativo come quello dei servizi community-based.
Oggi le Aziende sanitarie collaborano con il Terzo Settore utilizzando gli strumenti che l’ordinamento mette loro a disposizione: convenzioni, accordi, coprogettazioni, affidamenti. Sono strumenti importanti e, nella maggior parte dei casi, funzionano bene. Ma sono stati pensati per disciplinare rapporti amministrativi, non per riconoscere e valorizzare un modello organizzativo come quello dei servizi community-based.
È proprio qui che, probabilmente, si apre uno spazio nuovo. Più che adattare i Checkpoint agli strumenti esistenti, forse è arrivato il momento di interrogarsi sulla necessità di una cornice normativa capace di riconoscerne la specificità: il valore del peer counselling, il rapporto con le comunità, la raccolta di dati epidemiologici e comportamentali, l’autonomia organizzativa, il finanziamento strutturale e, soprattutto, un’integrazione con il Servizio sanitario che non si traduca in assimilazione.
È, in fondo, la stessa logica della sussidiarietà orizzontale richiamata dall’articolo 118 della Costituzione: il pubblico non assorbe ciò che nasce nella società civile, ma ne riconosce il valore e lo mette nelle condizioni di operare in parallelo, in modo complementare e, quando necessario, convergente con il Servizio sanitario nazionale. I Checkpoint non sostituiscono i servizi e gli ambulatori delle Aziende sanitarie, così come questi non possono sostituire quel patrimonio di fiducia che un servizio community-based riesce a costruire nel tempo. Sono due modelli diversi che trovano proprio nella loro diversità la ragione della loro complementarità.
Se una riflessione di questo tipo deve partire, credo che il livello regionale sia quello più adatto. Non solo perché l’organizzazione dei servizi sanitari è in larga parte competenza delle Regioni, ma anche perché i Checkpoint sono realtà profondamente radicate nei territori e nelle comunità con cui lavorano.
Non so quale sia la soluzione normativa migliore. Non sono un giurista e scrivere leggi non è il mio mestiere. So però una cosa: quasi dieci anni trascorsi a costruire il primo Checkpoint italiano mi hanno insegnato quali sono i punti di forza di questo modello e, soprattutto, quanto sia facile comprometterli senza nemmeno accorgersene.
Se qualche consigliere dell’Assemblea legislativa dell’Emilia-Romagna volesse raccogliere questa sfida, da parte mia troverebbe volentieri disponibilità a condividere l’esperienza maturata sul campo. Non per scrivere una “legge dei Checkpoint”, ma per contribuire, insieme a chi ne ha competenza, a costruire una normativa capace di riconoscere e valorizzare ciò che questi servizi rappresentano oggi per la salute pubblica.
Perché la storia raccontata dal Sudafrica ci ricorda una verità tanto semplice quanto fondamentale: le persone non rimangono in cura soltanto perché esiste un servizio, ma perché si fidano di quel servizio. È una fiducia che richiede anni per essere costruita e che, al contrario, può andare perduta molto rapidamente.
Sarebbe un errore pensare che tutto questo riguardi soltanto il Sudafrica. I venti che stanno ridisegnando le priorità della salute globale soffiano ormai anche altrove. Le priorità della salute globale stanno cambiando. In molti Paesi la prevenzione perde terreno, i finanziamenti si riducono e il clima politico diventa meno favorevole ai programmi rivolti alle popolazioni più vulnerabili.
Per questo il rischio riguarda tutte quelle popolazioni chiave che oggi riusciamo a raggiungere proprio grazie alle caratteristiche dei servizi community-based e che, senza quella relazione di fiducia, potrebbero allontanarsi dai percorsi di prevenzione e cura fino a scomparire, ancora una volta, dai radar del sistema sanitario.
Il vento, in fondo, si è già alzato. Sta a noi decidere se limitarci a subirlo o costruire servizi capaci di resistergli.