Quando si pensa a una rivista come The Lancet, vengono in mente studi clinici, statistiche, grafici e risultati di ricerca. È naturale: da oltre due secoli rappresenta una delle voci più autorevoli della medicina mondiale.
Eppure, negli ultimi anni, chi legge con attenzione i suoi editoriali avrà notato un cambiamento.
The Lancet parla sempre più spesso di guerre, diritti umani, disuguaglianze sociali, cambiamento climatico e scelte dei governi. Lo ha fatto denunciando le conseguenze umanitarie del conflitto a Gaza. Lo ha fatto richiamando l’attenzione sulle minacce alla cooperazione sanitaria internazionale. E lo fa oggi con un editoriale dedicato alla risposta globale a HIV.
Se qualcuno si sta chiedendo cosa c’entra tutto questo con una rivista scientifica, la risposta è semplice.
La scienza può dirci quali interventi funzionano. Ma non può decidere se una società avrà il coraggio di adottarli.
Per questo motivo l’editoriale pubblicato il 19 giugno da The Lancet HIV, significativamente intitolato “Global HIV response requires global political support”, non parla principalmente di nuovi farmaci o di nuove scoperte.
La tesi dell’editoriale è tanto semplice quanto impegnativa.
Oggi disponiamo degli strumenti necessari per cambiare il corso dell’epidemia. Le terapie consentono alle persone con HIV di vivere a lungo. U=U ha trasformato il significato stesso della diagnosi. La PrEP offre una protezione estremamente efficace. Esistono formulazioni innovative, anche a lunga durata d’azione, e nuove possibilità terapeutiche per i bambini.
Il problema non è più sapere come fermare l’epidemia. Disponiamo già di strumenti straordinariamente efficaci per controllarla. Il problema è decidere di renderli realmente accessibili. L’editoriale lo riassume in una domanda che dovrebbe far riflettere chiunque si occupi di salute pubblica: «La domanda oggi è politica: investiremo o ci ritireremo?». È difficile non essere d’accordo.
Per molti anni il principale ostacolo era la mancanza di conoscenze scientifiche. La ricerca è tutt’altro che conclusa. Abbiamo ancora bisogno di un vaccino, di una cura e di risposte a molte domande sull’invecchiamento e sulle conseguenze a lungo termine dell’infezione. Ma per prevenire nuove trasmissioni e garantire una buona qualità di vita alle persone con HIV non partiamo da zero: disponiamo già di strumenti straordinariamente efficaci. Il nodo, oggi, non è tanto la disponibilità degli strumenti quanto la volontà politica di investirvi con continuità. Ed è qui che emerge il paradosso: proprio mentre gli strumenti disponibili sono più efficaci che mai, diminuiscono gli investimenti internazionali, aumentano le restrizioni politiche e vengono messi in discussione programmi che hanno salvato milioni di vite.
Vorrei però aggiungere una riflessione personale.
Quando si parla di risposta a HIV, il pensiero corre quasi automaticamente agli ospedali, ai medici, ai farmaci e alla ricerca scientifica. È comprensibile: senza tutto questo non saremmo arrivati fin qui.
Ma la storia dell’epidemia racconta anche altro.
Accanto al sistema sanitario è cresciuta un’intera rete di organizzazioni community-based: associazioni, checkpoint, peer counsellor, gruppi di supporto, volontari. Realtà che non si sono limitate a integrare il lavoro dei servizi sanitari, ma hanno spesso raggiunto persone che quei servizi, da soli, non riuscivano a intercettare. Hanno costruito fiducia dove c’era diffidenza, contrastato lo stigma, parlato una lingua che le istituzioni faticavano a parlare e, in molti casi, hanno aperto la strada a modelli di prevenzione e di presa in carico poi adottati anche dal sistema pubblico.
Oggi, finalmente, il valore di queste esperienze è sempre più riconosciuto. È un cambiamento importante e positivo.
Il rischio, però, è che il riconoscimento si trasformi in assimilazione. Troppo spesso si pensa che valorizzare un’organizzazione community-based significhi chiederle di funzionare come un servizio sanitario tradizionale: gli stessi requisiti, le stesse procedure, la stessa burocrazia, gli stessi modelli organizzativi.
Questo è un errore. Non perché le organizzazioni community-based debbano sottrarsi a regole, controlli o standard di qualità, ma perché la loro efficacia nasce proprio da ciò che le rende diverse. Se per essere riconosciute devono rinunciare alla loro identità, alla loro flessibilità e alla capacità di costruire relazioni di fiducia tra pari, rischiamo di perdere esattamente ciò che le ha rese così preziose nella risposta all’HIV.
Le organizzazioni community-based non funzionano perché imitano gli ospedali. Funzionano perché fanno cose che gli ospedali, da soli, non sempre riescono a fare: costruiscono fiducia, riducono lo stigma, parlano la lingua delle persone, rendono accessibili servizi che altrimenti resterebbero lontani.
Proprio per questo meritano di essere sostenute, finanziate e riconosciute. Ma il riconoscimento non dovrebbe tradursi nell’obbligo di conformarsi a modelli organizzativi pensati per realtà completamente diverse. Sarebbe un paradosso: valorizzare il contributo che queste organizzazioni hanno dato in quarant’anni di epidemia e, nello stesso tempo, chiedere loro di rinunciare alle caratteristiche che lo hanno reso possibile.
Il punto, allora, è dotare le organizzazioni community-based di regole pensate per la loro realtà, non trasformarle in una copia del sistema sanitario.
Per questo credo che la sfida non sia soltanto investire di più, ma investire meglio. Significa riconoscere che la salute pubblica può essere prodotta anche in modi diversi da quelli a cui siamo abituati e che non tutto deve essere ricondotto al modello dell’ospedale o dell’ambulatorio tradizionale. La forza delle organizzazioni community-based non sta nel fare le stesse cose del sistema sanitario, ma nel fare ciò che il sistema sanitario, da solo, non riesce a fare. Forse è questo il pensiero che mi ha accompagnato leggendo l’editoriale di The Lancet HIV. Non credo che il suo messaggio riguardi soltanto i finanziamenti o la cooperazione internazionale.
Riguarda il coraggio di compiere scelte politiche coerenti con ciò che la scienza ci dice ormai da anni..
Oggi continuiamo ad avere bisogno della ricerca, perché una cura definitiva e un vaccino restano obiettivi ancora lontani. Ma disponiamo già di strumenti capaci di cambiare radicalmente il corso dell’epidemia. Se non li mettiamo davvero a disposizione di tutte e di tutti, il problema non sarà la mancanza di conoscenze scientifiche.
Questa riflessione riguarda anche noi.
Se è vero che oggi la sfida è soprattutto politica, allora anche il movimento associativo italiano è chiamato a una responsabilità nuova. Negli ultimi decenni le associazioni hanno dimostrato, dati alla mano, di saper produrre salute pubblica: hanno portato il test fuori dagli ospedali, costruito servizi di prossimità, sviluppato il peer counselling, contribuito a ridurre lo stigma e, in molti casi, sperimentato modelli poi adottati anche dal sistema sanitario.
Forse è arrivato il momento di avere maggiore consapevolezza di questo patrimonio. Non per rivendicare privilegi o spazi di rappresentanza, ma perché i risultati ottenuti conferiscono autorevolezza. In sanità pubblica è da lì che dovrebbe nascere il riconoscimento.
Per riuscirci, però, l’associazionismo dovrà essere capace di fare fronte comune. Le differenze tra organizzazioni sono una ricchezza e continueranno a esistere. Ma quando si parla del ruolo del community-based, della sua autonomia, del suo riconoscimento normativo e della sua sostenibilità, una voce più unita sarebbe anche una voce più ascoltata.
Se non saremo capaci di farlo, il problema non sarà la mancanza di conoscenze scientifiche. Sarà la mancanza di coraggio. Il coraggio di riconoscere che la salute pubblica non è soltanto ciò che fanno le istituzioni. È anche ciò che una comunità è capace di costruire insieme.