La comorbidità sociale di HIV

Come lo stigma strutturale continua a influenzare la salute delle persone con HIV

Quando si parla di HIV, la parola stigma compare continuamente. È entrata nel linguaggio della ricerca, delle associazioni e delle istituzioni sanitarie. Eppure raramente ci fermiamo a chiederci che cosa significhi davvero.

Questo editoriale nasce da una domanda semplice. Non per proporre un’altra definizione di stigma, ma per provare a capire come si costruisce, chi lo produce, attraverso quali meccanismi viene mantenuto, perché spesso riesce a mascherarsi dietro idee apparentemente neutre e, soprattutto, quali conseguenze continua ad avere sulla salute delle persone e sull’epidemia di HIV.

Perché lo stigma non è soltanto un’esperienza individuale. È un processo sociale, culturale e politico. Finché continueremo a considerarlo esclusivamente un problema di chi lo subisce, rischieremo di trascurare il luogo in cui realmente nasce: le strutture che lo producono e lo rendono possibile.

Per comprendere questo passaggio è necessario distinguere lo stigma dalla discriminazione, termini che molto spesso vengono utilizzati come sinonimi. La discriminazione è un comportamento: una persona viene esclusa, insultata, privata di un diritto o trattata diversamente rispetto ad altre. Lo stigma, invece, è il processo che rende quella discriminazione possibile e, in alcuni casi, perfino socialmente accettabile. È l’insieme delle rappresentazioni culturali, dei giudizi morali, delle norme implicite e dei rapporti di potere che trasformano una differenza in un motivo di svalutazione.

Per questo motivo lo stigma non coincide con un singolo episodio, ma con un processo che si sviluppa lungo un percorso preciso. La sua origine è nello stigma strutturale, il livello più profondo e, probabilmente, il più importante. È qui che leggi, politiche pubbliche, istituzioni, sistemi educativi, autorità morali, media e altri centri di produzione culturale contribuiscono a definire ciò che una società considera normale, legittimo o deviante.

Da questo livello discende lo stigma istituzionale, che traduce quei modelli culturali in pratiche concrete: organizzazione dei servizi, procedure amministrative, accesso alle cure, formazione degli operatori, priorità della salute pubblica e modalità con cui le istituzioni si rapportano alle persone.

Solo successivamente lo stigma entra nelle relazioni quotidiane, dando origine allo stigma interpersonale. È quello che si manifesta nella famiglia, nella coppia, sul lavoro, nei servizi sanitari e, talvolta, perfino all’interno delle stesse comunità coinvolte.

Lo stigma interiorizzato rappresenta il punto di arrivo di questo processo, non il suo punto di partenza. La persona finisce per fare propri quei giudizi sociali, trasformandoli in vergogna, paura, silenzio, isolamento o rinuncia.

Questa distinzione non è soltanto teorica. Cambia radicalmente il modo in cui interpretiamo il problema. Lo stigma non nasce nella testa delle persone. Nella testa delle persone arriva alla fine. Viene prodotto a livello strutturale, attraversa le istituzioni, si riproduce nelle relazioni sociali e solo dopo viene interiorizzato da chi lo subisce.

Il rapporto tra stigma e HIV assume così un significato diverso. Non siamo più di fronte a una semplice conseguenza dell’infezione, ma a un processo che continua a influenzare il modo in cui l’epidemia si manifesta, viene osservata e può essere contrastata.

Se lo stigma rappresenta davvero un determinante della salute, allora il suo rapporto con l’epidemiologia dell’HIV non può essere considerato marginale.

Nell’Europa occidentale gli uomini gay, bisessuali e gli altri MSM continuano a rappresentare la popolazione maggiormente interessata dalle nuove diagnosi di HIV. Questa precisazione geografica è importante. In diverse aree dell’Europa orientale e dell’Asia centrale i dati ufficiali relativi agli MSM sono spesso sottostimati. La criminalizzazione, l’omofobia istituzionale e lo stigma scoraggiano l’accesso al test, ostacolano la corretta rilevazione delle modalità di trasmissione e spingono una parte dell’epidemia nell’invisibilità. Quando una popolazione viene resa invisibile, diventa più difficile raggiungerla con la prevenzione, ma anche descrivere correttamente l’epidemia stessa.

L’epidemiologia dell’HIV è il risultato dell’interazione fra numerosi fattori biologici, comportamentali, relazionali e sociali. Cercare una spiegazione unica sarebbe un errore. Lo sarebbe altrettanto continuare a considerare secondario il ruolo dello stigma.

La letteratura descrive queste dinamiche attraverso il concetto di intersezionalità, cioè l’interazione fra diverse forme di stigma e discriminazione che possono colpire contemporaneamente una stessa persona. Nel caso degli uomini gay, bisessuali e degli altri MSM che vivono con HIV, tuttavia, il quadro appare spesso più concreto. Si intrecciano due livelli di stigma profondamente radicati: quello legato all’orientamento sessuale e quello legato allo stato sierologico. Due forme di stigma che non si limitano a sommarsi, ma tendono a rafforzarsi reciprocamente.

Entrambe, per ragioni diverse, continuano a essere ampiamente negate. L’omofobia viene spesso descritta come un problema ormai residuale, quasi che il riconoscimento di alcuni diritti avesse automaticamente eliminato il pregiudizio. Lo stigma nei confronti delle persone con HIV viene invece frequentemente considerato un retaggio del passato, come se l’efficacia della terapia antiretrovirale avesse cancellato anche il peso sociale dell’infezione.

I dati raccontano una realtà diversa. La popolazione che continua a essere maggiormente esposta a questo doppio livello di stigma rimane anche quella maggiormente interessata dalle nuove diagnosi di HIV nell’Europa occidentale.

Non si tratta di attribuire allo stigma ogni responsabilità dell’epidemia, ma di riconoscere che nessuna strategia di prevenzione può essere pienamente efficace se ignora uno dei fattori che più influenzano l’accesso al test, il rapporto con i servizi, l’adozione degli strumenti di prevenzione e, più in generale, la possibilità di vivere apertamente la propria sessualità.

Lo stigma strutturale non coincide necessariamente con il divieto o con la persecuzione. Può manifestarsi anche in forme molto più sottili, fino a diventare quasi invisibile. Questa lettura non è soltanto teorica. Permette anche di rileggere alcuni aspetti della storia italiana sotto una luce diversa. L’Italia rappresenta, da questo punto di vista, un caso interessante.

Il nostro Paese ama raccontarsi come una società sostanzialmente tollerante nei confronti delle persone omosessuali. È un’immagine rassicurante, ma rischia di nascondere un equivoco. La tolleranza non coincide con il riconoscimento.

Per lungo tempo l’omosessualità è rimasta ai margini del discorso pubblico italiano. Più che affrontata apertamente, è stata spesso resa invisibile o ricondotta a un problema di ordine morale. Durante il fascismo si arrivò perfino a sostenere che in Italia gli omosessuali non esistessero, mentre chi rendeva visibile quella presunta inesistenza poteva essere inviato al confino. Non una persecuzione costruita attorno a una specifica norma penale, ma un meccanismo fondato sulla rimozione e sull’invisibilità.

Questa logica, pur in un contesto profondamente diverso, ha continuato a riemergere anche nei decenni successivi.

L’HIV è stato a lungo raccontato più come una questione morale che come un tema di salute pubblica. L’educazione sessuale è rimasta ai margini del dibattito politico. Le comunità direttamente coinvolte hanno faticato a essere riconosciute come interlocutori nelle politiche sanitarie. Ancora oggi, parlare di sessualità, di orientamento sessuale o di HIV continua a suscitare resistenze che raramente vengono riconosciute come forme di stigma.

È proprio questa normalizzazione dell’invisibilità a rendere lo stigma strutturale così difficile da identificare. Quando un fenomeno non viene nominato, discusso o rappresentato, si crea l’illusione che non esista più. Ma l’assenza dal dibattito pubblico non coincide con la scomparsa dello stigma, anzi rappresenta spesso una delle forme attraverso cui continua a riprodursi.

Chi lavora negli ambulatori di malattie infettive conosce bene questo fenomeno. Le diagnosi tardive, l’interruzione spontanea dei controlli, la scarsa aderenza alla terapia, il rifiuto del test, la difficoltà a parlare della propria sessualità o a riferire comportamenti rilevanti per la salute rappresentano esperienze ricorrenti nella pratica clinica. Questi comportamenti vengono spesso interpretati come problemi di informazione, di consapevolezza, di fragilità psicologica o di responsabilità individuale. Sono certamente fattori importanti, ma difficilmente esauriscono il problema.

Se lo stigma orienta il modo di pensare prima ancora dei comportamenti, allora anche queste situazioni possono essere lette in modo diverso. Ritardare un test, evitare un ambulatorio, interrompere un percorso di cura, nascondere informazioni al medico o rinunciare a uno strumento di prevenzione non sono soltanto decisioni individuali. Possono rappresentare l’esito di un processo nel quale lo stigma ha progressivamente ridotto il numero delle opzioni percepite come realmente praticabili.

Una persona che cresce imparando a considerare inaccettabile il proprio orientamento sessuale può arrivare a negarlo, minimizzarlo o renderlo invisibile anche a sé stessa. Allo stesso modo, una persona che continua ad associare l’HIV alla vergogna, alla colpa o all’esclusione sociale può convincersi che sia preferibile non sottoporsi al test, evitare i controlli o interrompere la terapia. Non perché ignori i benefici clinici di queste scelte, ma perché il costo sociale che attribuisce loro appare superiore al beneficio sanitario che potrebbero produrre.

È in questo senso che lo stigma diventa un determinante della salute. Non agisce direttamente sull’infezione, ma restringe progressivamente lo spazio delle decisioni percepite come possibili, influenzando la prevenzione, la diagnosi precoce, l’accesso ai servizi, l’aderenza terapeutica e, in ultima analisi, l’andamento stesso dell’epidemia. È anche a partire da questo meccanismo che diventa possibile rileggere la persistente concentrazione delle nuove diagnosi di HIV fra gli uomini gay, bisessuali e gli altri MSM nell’Europa occidentale.

Il dibattito italiano continua a concentrarsi quasi esclusivamente sulle nuove diagnosi registrate dal sistema di sorveglianza del COA. Si tratta di un indicatore indispensabile, ma non sufficiente per comprendere il peso reale dell’HIV nelle diverse popolazioni. Le nuove diagnosi descrivono l’incidenza osservata; non misurano la prevalenza dell’infezione né permettono di confrontare il rischio cumulativo fra popolazioni con caratteristiche molto diverse.

In questo contesto viene spesso sostenuto che gli uomini gay e bisessuali risultino sovrarappresentati semplicemente perché più sensibilizzati al test. È un’ipotesi che può contribuire a spiegare una parte del fenomeno, ma difficilmente è sufficiente a interpretarlo nel suo insieme. Se fosse così, dovremmo aspettarci che l’aumento dei test conducesse progressivamente a una riduzione delle differenze osservate fra le diverse popolazioni. Non è ciò che emerge dai dati disponibili.

Le grandi indagini europee rivolte agli MSM offrono una prospettiva diversa. Secondo lo studio EMIS-2017, uno dei più ampi studi europei sulla salute sessuale degli uomini gay, bisessuali e altri MSM, l’Italia rientra nel gruppo di Paesi nei quali tra il 9 e il 12% dei partecipanti dichiara di avere ricevuto una diagnosi di HIV.

Pur trattandosi di un’indagine condotta su un campione specifico e non di una stima della prevalenza nella popolazione generale, l’ordine di grandezza rimane di un altro livello rispetto a quello osservato nella popolazione eterosessuale.

Questo non significa attribuire allo stigma la responsabilità esclusiva dell’epidemia. L’epidemiologia dell’HIV è il risultato dell’interazione fra fattori biologici, comportamentali, relazionali e sociali. Significa però riconoscere che un determinante capace di influenzare il ricorso al test, il rapporto con i servizi, l’accesso alla prevenzione e l’aderenza terapeutica difficilmente può essere considerato irrilevante quando si cerca di comprendere perché, ancora oggi, gli uomini gay e bisessuali continuino a rappresentare la popolazione maggiormente interessata dall’HIV nell’Europa occidentale. La risposta richiede di allargare lo sguardo.

Lo stigma legato all’HIV non nasce nel vuoto. Si innesta su rappresentazioni sociali e morali dell’omosessualità che, in Europa e in particolare in Italia, precedono di molto l’inizio dell’epidemia. In questa prospettiva, il cosiddetto “doppio stigma” descrive efficacemente l’esperienza vissuta da molte persone con HIV. Lo stigma legato all’orientamento sessuale e quello associato all’infezione vengono spesso percepiti come due esperienze distinte, che finiscono per sommarsi nella vita quotidiana.

Sul piano culturale, tuttavia, i due processi sembrano condividere almeno in parte la stessa matrice. Lo stigma nei confronti degli uomini gay prepara il terreno sul quale lo stigma associato all’HIV può radicarsi con maggiore facilità; quello associato all’HIV, a sua volta, continua a riprodurre giudizi morali sulla sessualità.

È probabilmente questa origine comune a spiegare perché le due forme di stigma tendano ad alimentarsi reciprocamente, continuando a produrre effetti anche nell’epoca della PrEP, di U=U e delle terapie antiretrovirali.

La storia italiana dell’HIV consente di osservare questo processo con particolare chiarezza negli anni in cui l’epidemia si affaccia nel nostro Paese. HIV non introduce un nuovo giudizio morale nei confronti degli uomini gay. Si inserisce in un contesto culturale nel quale quel giudizio era già presente e contribuisce a riorganizzarlo, offrendo nuove categorie attraverso cui esprimerlo e nuove ragioni con cui giustificarlo.

A differenza di altri Paesi europei, lo stigma nei confronti degli uomini gay si è raramente espresso attraverso una legislazione apertamente repressiva. Più spesso ha assunto forme meno visibili, ma non per questo meno efficaci. Per lungo tempo l’omosessualità è stata trattata come una realtà da non nominare, più che da discutere. La rimozione ha spesso sostituito il confronto pubblico, contribuendo a costruire un contesto nel quale l’assenza di riconoscimento è diventata essa stessa una forma di controllo sociale.

Quando HIV compare all’inizio degli anni Ottanta, questo terreno culturale è già disponibile. L’infezione non crea lo stigma nei confronti degli uomini gay. Si innesta su uno stigma già esistente, offrendo nuovi linguaggi e nuove giustificazioni attraverso cui esprimerlo.

Lo stigma strutturale non si costruisce soltanto attraverso le leggi o le politiche pubbliche. Si costruisce anche attraverso il linguaggio delle istituzioni che una collettività riconosce come autorevoli. Quando un’autorità religiosa, politica o sanitaria attribuisce un significato morale a una condizione di salute o a un comportamento, non si limita a esprimere un’opinione. Contribuisce a definire ciò che viene percepito come normale, legittimo o deviante, influenzando il modo in cui quella società interpreterà i fatti e, di conseguenza, il modo in cui agirà.

È in questa prospettiva che alcune prese di posizione pubbliche degli anni Ottanta assumono un valore che va oltre il loro contenuto immediato. Non sono semplicemente la testimonianza di un’epoca. Mostrano come i processi di stigmatizzazione possano essere alimentati anche attraverso il discorso delle istituzioni e di altre figure che, in quel contesto storico, esercitavano una forte influenza culturale.

Nel 1986 la Congregazione per la Dottrina della Fede definisce l’orientamento omosessuale un «disordine oggettivo». Due anni dopo, il Ministero della Sanità invia a milioni di famiglie italiane una lettera nella quale afferma che «i valori morali, gli orientamenti di vita e i comportamenti che l’etica cattolica indica come giusti» rappresentano un riferimento fondamentale anche per la prevenzione dell’HIV.

Non si tratta di stabilire, a quasi quarant’anni di distanza, se quelle posizioni fossero condivisibili. Il punto è un altro. Entrambi i documenti mostrano come il discorso pubblico sull’HIV abbia finito per intrecciarsi con un giudizio morale preesistente sulla sessualità, contribuendo a consolidare quello stigma strutturale i cui effetti continuano ancora oggi a riflettersi sulla salute delle persone.

Le conseguenze di questo processo non si esauriscono nel dibattito pubblico. Le rappresentazioni prodotte dalle istituzioni entrano progressivamente nella vita delle persone, orientano il modo in cui ciascuno interpreta sé stesso e gli altri, influenzano i comportamenti, modificano il rapporto con la sessualità e con la salute. È così che lo stigma strutturale diventa stigma interiorizzato.

Per un uomo gay, crescere in un contesto nel quale l’omosessualità viene descritta come moralmente problematica significa spesso imparare molto presto a nascondersi, a selezionare ciò che può essere raccontato e ciò che deve rimanere invisibile.

Quando, nello stesso contesto culturale, HIV viene presentato come la conseguenza di una sessualità ritenuta sbagliata, quella stessa persona può ritrovarsi a vivere una seconda esperienza di invisibilità. Non perché HIV produca automaticamente vergogna, ma perché si innesta su un terreno nel quale vergogna e paura sono già presenti.

È in questo passaggio che lo stigma smette di apparire come un fenomeno astratto e diventa un determinante concreto della salute. La paura del test, il ritardo diagnostico, la difficoltà a parlare della propria sieropositività, l’abbandono dei percorsi di cura o la rinuncia a utilizzare strumenti di prevenzione non sono soltanto decisioni individuali. Sono il risultato di un contesto che, per molti anni, ha insegnato ad associare alcune esperienze della sessualità al giudizio morale prima ancora che alla salute.

Si potrebbe pensare che questa ricostruzione appartenga ormai alla storia. Nel frattempo le terapie antiretrovirali hanno trasformato radicalmente la prognosi dell’infezione, U=U ha modificato il significato stesso della trasmissione sessuale e la PrEP ha aperto una nuova stagione della prevenzione. Eppure lo stigma continua a manifestarsi, sia pur con forme e linguaggi diversi da quelli degli anni Ottanta.

Non è più l’omosessualità a essere apertamente definita un disordine, né HIV viene generalmente presentato come una punizione. Il giudizio morale, tuttavia, non scompare. Si sposta. Cambiano gli oggetti, ma rimane la logica che li collega.

La PrEP può essere interpretata come il simbolo di una sessualità ritenuta irresponsabile. Chi pratica chemsex viene talvolta ridotto alla propria pratica, più che compreso nella complessità della propria esperienza. Alcuni luoghi della socialità gay continuano a essere raccontati soprattutto attraverso le categorie del rischio e della promiscuità. Anche all’interno della stessa comunità gay riemergono, talvolta, forme di distinzione fra sessualità considerate rispettabili e altre percepite come moralmente inferiori.

Osservati isolatamente, questi fenomeni possono apparire molto diversi fra loro. Considerati nel loro insieme, mostrano invece una sorprendente continuità. Non è cambiata soltanto la medicina. È cambiato anche il linguaggio dello stigma. Ma il suo meccanismo di fondo continua a essere lo stesso: trasformare alcune esperienze della sessualità in un criterio attraverso cui attribuire valore alle persone.

Abbiamo imparato a considerare HIV una condizione cronica. Con il tempo abbiamo imparato anche a riconoscere molte delle comorbidità che possono accompagnarla: malattie cardiovascolari, insufficienza renale, osteoporosi, tumori, disturbi neurocognitivi, depressione. Tutte condizioni che la ricerca ha contribuito a comprendere sempre meglio e che oggi fanno parte della normale pratica clinica.

Esiste però un’altra condizione che continua ad accompagnare molte persone con HIV lungo tutto il percorso di vita. Non compare negli esami di laboratorio, non è visibile nelle immagini diagnostiche e non viene trattata con un farmaco. Eppure modifica il rapporto con il test, influenza l’accesso ai servizi, condiziona l’aderenza terapeutica, limita la possibilità di vivere apertamente la propria sessualità e continua a incidere, direttamente o indirettamente, sull’epidemiologia dell’infezione.

Se osserviamo questi effetti nel loro insieme, diventa difficile considerare lo stigma soltanto un fenomeno sociale. Dal punto di vista delle sue conseguenze, si comporta come una vera e propria comorbidità. Con una differenza fondamentale: non nasce da un processo biologico, ma da un processo sociale, culturale e politico.

Per questo motivo, parlare di comorbidità sociale non significa utilizzare una metafora. Significa riconoscere che esistono condizioni non biologiche capaci di modificare in modo sostanziale il percorso di salute delle persone.

Continuare a considerare lo stigma un elemento esterno all’infezione rischia di sottovalutarne gli effetti. Al contrario, riconoscerlo come una comorbidità sociale significa accettare che la salute non dipenda soltanto dai virus, dai farmaci o dal sistema immunitario, ma anche dal contesto nel quale una persona è costretta a vivere la propria esperienza.

Forse continuiamo a cercare la comorbidità nel posto sbagliato.

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