Negli anni mi è capitato di incontrare, nei servizi HIV in cui ho lavorato, molte persone convinte che HIV fosse il problema principale della loro vita sessuale.
Alcune arrivavano al checkpoint dopo un rapporto occasionale. Altre dopo mesi passati a leggere forum, siti internet, linee guida e articoli scientifici. Non di rado l’ansia generata da quelle ricerche finiva per produrre effetti molto più concreti del rischio che stavano cercando di valutare.
Ricordo persone che avevano sviluppato manifestazioni cutanee legate allo stress, insonnia, perdita di peso o sintomi fisici che alimentavano ulteriormente la paura di essere infette. Arrivavano spesso non con domande, ma con diagnosi già formulate.
Una volta un uomo si presentò convinto di avere il sarcoma di Kaposi e quindi, a suo dire, sicuramente l’AIDS. Portava con sé una lunga serie di referti, visite infettivologiche, esami del sangue e accertamenti tutti negativi. Nessun elemento suggeriva un’infezione da HIV, ma la sua convinzione era diventata impermeabile a qualsiasi evidenza contraria. Quella che identificava come una manifestazione del sarcoma si rivelò essere un semplice pelo incarnito. Nel frattempo, però, aveva trascorso mesi a cercare conferme alla propria paura e l’ansia gli aveva provocato un’estesa eruzione cutanea che, naturalmente, ai suoi occhi non poteva che essere un ulteriore segno di malattia.
Molte di queste persone erano tutt’altro che ingenue o disinformate.
Ricordo una donna elegante, colta, probabilmente sulla quarantina, che si presentò per eseguire un test HIV. Durante il counselling pre-test raccontò che circa quindici anni prima aveva praticato un rapporto orale con un uomo che non era suo marito. Per anni non ci aveva più pensato. Poi aveva visto un servizio televisivo in cui Luc Montagnier invitava a prestare attenzione persino ai baci e aveva iniziato a dubitare di tutto.
Parlammo a lungo. Le spiegai che, se quell’episodio fosse stato realmente all’origine di un’infezione da HIV, dopo quindici anni avremmo quasi certamente osservato altre manifestazioni cliniche. Le chiesi se avesse motivi per dubitare della fedeltà del marito. Mi rispose di no, senza esitazioni.
A quel punto rimase in silenzio per qualche secondo e disse una cosa che non ho più dimenticato:
“Se le cose stanno davvero così, allora questo test è inutile.”
Non aveva bisogno di un test ma di qualcuno che la aiutasse a distinguere tra un rischio reale e una paura diventata più grande della realtà.
Quando è arrivata la PrEP, molte persone hanno pensato di avere finalmente trovato la soluzione. E, per certi aspetti, era davvero così. Per la prima volta disponevamo di uno strumento capace di ridurre il rischio di acquisire HIV fino a livelli impensabili solo pochi anni prima.
Per alcune persone questo ha significato ritrovare una serenità che sembrava perduta. Per altre, invece, è accaduto qualcosa di diverso. Eliminata la paura di HIV, è comparsa quella della sifilide. Poi quella della gonorrea. Poi quella dei ceppi resistenti. Poi quella della prossima infezione ancora sconosciuta.
A quel punto è difficile non porsi una domanda: e se il problema non fosse mai stato HIV?
Una delle frasi che sento più spesso durante il counselling è: “Non si sa mai”.
È una frase curiosa. Di solito arriva dopo che la persona ha raccontato una situazione che non comportava alcun rischio concreto di trasmissione. Oppure dopo che ha già ricevuto rassicurazioni da medici, infettivologi, virologi o operatori. A volte arriva perfino dopo uno o più test negativi.
“Non si sa mai” sembra prudenza. In realtà, molto spesso, è qualcos’altro.
Perché dopo oltre quarant’anni di ricerca si sa piuttosto bene come si trasmette HIV e come non si trasmette. Non sappiamo tutto, naturalmente. La scienza non funziona così. Ma sappiamo abbastanza da poter distinguere un rischio reale da uno immaginario.
Quando rispondo che, in realtà, si sa eccome, non lo faccio per liquidare la preoccupazione della persona. Cerco piuttosto di spostare l’attenzione su un altro punto. Se il rischio è stato escluso da medici, esami e conoscenze scientifiche consolidate, allora forse ciò che sta alimentando la paura non è il virus.
Nel corso degli anni ho imparato che, spesso, quel “non si sa mai” parla di altro.
Parla della difficoltà di convivere con l’incertezza. Parla del timore del giudizio. Parla della vergogna. Talvolta parla di una sessualità vissuta con fatica o di aspetti della propria identità che non sono stati completamente accettati.
Ripenso spesso all’esperienza di HIVoices. Quasi ogni volta che proponevamo attività legate all’orientamento sessuale, qualcuno obiettava che il tema non fosse pertinente. “Il problema è HIV”, dicevano. “Non il fatto di essere gay.”
Poi bastava un’ora di lavoro sul rapporto con sé stessi, sulla famiglia, sulle relazioni affettive o sullo stigma interiorizzato e la situazione cambiava completamente. Persone che fino a poco prima sostenevano che l’orientamento sessuale non avesse alcuna importanza si ritrovavano a parlare di esperienze mai raccontate prima, spesso con una partecipazione emotiva molto intensa.
Questo non significa che HIV sia irrilevante. Significa che, per molte persone, HIV non è mai stato soltanto un fatto clinico.
La paura della diagnosi, il timore del contagio e persino alcune forme di ipocondria sessuale si intrecciano spesso con questioni che riguardano identità, desiderio, appartenenza e accettazione di sé.
Forse è anche per questo che continuiamo a inseguire il mito del “sesso sicuro”.
Forse una parte del problema nasce proprio dal linguaggio. In italiano abbiamo parlato per anni di “sesso sicuro”, mentre l’espressione utilizzata nel mondo anglosassone è safer sex: sesso più sicuro.
Non si tratta di una differenza soltanto terminologica. Quando, negli anni più duri dell’epidemia, attivisti e operatori sanitari iniziarono a parlare di safer sex, l’obiettivo non era promettere una sicurezza assoluta. Era ridurre il rischio. Un rapporto anale con il preservativo era considerato più sicuro di uno senza preservativo. Non privo di rischi, ma significativamente più sicuro.
La differenza può sembrare minima, ma in realtà è enorme. Nel primo caso sembra esistere la promessa di una sicurezza assoluta. Nel secondo si riconosce che il rischio zero non esiste e che l’obiettivo della prevenzione è ridurre i rischi, non cancellarli.
Eppure continuiamo a comportarci come se il rischio zero fosse un diritto acquisito o un obiettivo raggiungibile. Quando non riusciamo a ottenerlo, spostiamo semplicemente la paura da un’infezione all’altra.
Forse perché ciò che stiamo cercando non è una prevenzione migliore.
Stiamo cercando qualcosa che nessuna strategia sanitaria potrà mai offrirci: la certezza assoluta che non accadrà mai nulla di negativo.
Ma vivere non funziona così.
E probabilmente non ha mai funzionato così, nemmeno nel sesso.