Quando l’esperienza diventa conoscenza
Nel gennaio 2024 è stato pubblicato il Glasgow Manifesto, un documento che in Italia è passato quasi inosservato ma che, a mio avviso, meriterebbe molta più attenzione. Non è uno studio scientifico, né una linea guida clinica. È un documento di advocacy promosso dalla International Coalition of Older People with HIV (iCOPeHIV) e sottoscritto da oltre cento organizzazioni internazionali, comprese diverse realtà italiane come Plus, LILA, NPS, ASA e molte altre.
Il Manifesto nasce da un percorso iniziato alcuni anni prima. Le persone che invecchiano con HIV hanno dovuto lottare per ottenere uno spazio all’interno della Conferenza Internazionale sull’AIDS, fino alla creazione della Silver Zone durante AIDS 2022 a Montréal: il primo spazio permanente dedicato alle persone anziane e ai long-term survivors. Gli autori del Manifesto ricordano che sono serviti sei anni di lavoro semplicemente per rendere visibile una realtà ormai evidente: oggi milioni di persone vivono abbastanza a lungo da invecchiare con HIV.
È un cambiamento storico. Per decenni la risposta all’HIV è stata costruita intorno a un’urgenza assoluta: salvare vite. Poi è arrivata la terapia antiretrovirale, che ha trasformato l’infezione in una condizione cronica per un numero crescente di persone. Oggi la sfida è diversa: non basta più chiedersi come evitare nuove infezioni o come garantire l’accesso ai farmaci, ma dobbiamo iniziare a domandarci come si vive dopo venti, trenta o quarant’anni con HIV. È proprio da questa consapevolezza che nasce il Glasgow Manifesto.
Le proposte contenute nel documento sono organizzate attorno a tre grandi aree. La prima riguarda la cura. Gli autori chiedono modelli assistenziali multidisciplinari, integrati e costruiti intorno alla persona, capaci di affrontare non solo HIV ma anche fragilità, comorbidità, salute mentale, riabilitazione, assistenza domiciliare e bisogni sociali. Chiedono più tempo dedicato alla relazione con i professionisti sanitari e una migliore formazione sia dei servizi HIV sia di quelli dedicati all’invecchiamento.
La seconda riguarda la qualità della vita. Il documento ricorda che vivere bene non significa soltanto avere una carica virale non rilevabile. Significa poter mantenere relazioni, vivere la propria sessualità senza stigma, contrastare l’isolamento sociale, avere accesso a un’abitazione adeguata, a un reddito dignitoso e a servizi che consentano di mantenere autonomia e partecipazione sociale.
Infine c’è il tema dell’empowerment. Le persone che invecchiano con HIV chiedono di essere coinvolte nella ricerca, nella definizione delle priorità e nelle decisioni che riguardano la risposta all’HIV. Rivendicano il valore della propria esperienza come una forma di competenza che deve contribuire a orientare le politiche.
È difficile non condividere queste richieste. Eppure, mentre leggevo il Glasgow Manifesto, continuavo ad avere la sensazione che il dibattito sull’invecchiamento con HIV rischi ancora di restare prigioniero di un equivoco.
Se il dibattito si limita alle fragilità, alle comorbidità e ai bisogni assistenziali, corre un rischio: quello di raccontare le persone che invecchiano soltanto attraverso ciò che hanno perso. Sarebbe una narrazione ingiusta, oltre che incompleta.
Le persone che convivono con HIV da decenni non rappresentano soltanto una popolazione con bisogni specifici. Rappresentano anche la prima generazione della storia ad aver accumulato un patrimonio di esperienza vivendo con HIV lungo tutto il percorso di trasformazione dell’epidemia. Ridurre questa esperienza a un elenco di problemi significherebbe disperdere una risorsa preziosa.
È qui che, a mio avviso, il Glasgow Manifesto apre una strada importante, perché riconosce finalmente il valore dell’esperienza vissuta ma lascia ancora aperta una domanda fondamentale: che cosa intendiamo davvero quando parliamo di “invecchiare con HIV”?
Quando parliamo di invecchiamento con HIV, in realtà stiamo descrivendo almeno due fenomeni distinti.
Il primo è quello che conosciamo meglio: l’invecchiamento biologico.
Sappiamo ormai da anni che l’infezione da HIV, anche quando è efficacemente controllata dalla terapia antiretrovirale, mantiene uno stato di attivazione immunitaria e infiammazione cronica di basso grado. Questo contribuisce ad aumentare il rischio di sviluppare precocemente alcune patologie associate all’età, come malattie cardiovascolari, osteoporosi, insufficienza renale o alcuni tumori. È un tema ben documentato dalla ricerca e rappresenta una delle principali sfide cliniche dell’HIV contemporaneo.
Ma forse esiste anche una seconda dimensione dell’invecchiamento, molto meno esplorata. Non riguarda tanto l’età anagrafica quanto il tempo trascorso vivendo con HIV. Se vogliamo darle un nome, potremmo parlare di invecchiamento dell’esperienza.
La differenza non è soltanto teorica. Una persona di 68 anni che ha ricevuto la diagnosi due anni fa rientra pienamente nella categoria degli older people with HIV. Una persona di 48 anni che convive con HIV dal 1992, invece, potrebbe avere alle spalle oltre trent’anni di esperienza del vivere con HIV senza rientrare nella categoria.
Eppure, se stiamo parlando dell’esperienza del vivere con HIV, è probabilmente la seconda ad avere attraversato un percorso molto più lungo e complesso.
Ha conosciuto terapie completamente diverse, ha visto cambiare la prognosi dell’infezione, ha costruito relazioni, affrontato stigma, ridefinito la propria identità, modificato il proprio modo di immaginare il futuro. Ha accumulato un patrimonio di esperienza che nessun indicatore clinico può misurare.
L’età ci dice quanti anni ha una persona. Gli anni vissuti con HIV ci dicono quanta esperienza quella persona ha potuto accumulare.
Le due dimensioni non si escludono. Al contrario, si completano: l’invecchiamento biologico ci aiuta a comprendere i bisogni clinici, mentre gli anni vissuti con HIV raccontano il patrimonio di conoscenze, adattamenti e strategie che ogni persona ha costruito nel tempo. Se guardiamo soltanto all’invecchiamento biologico rischiamo di costruire politiche adeguate ai bisogni clinici, ma incapaci di valorizzare l’esperienza che le persone con HIV hanno accumulato nel corso della loro vita.
Forse è questo il significato più profondo dell’invecchiamento con HIV: non soltanto avere più anni, ma avere molti anni di vita con HIV alle spalle. Chi convive con HIV da molti anni sa che ogni fase dell’epidemia è sembrata, almeno per un momento, quella definitiva. Poi tutto è cambiato di nuovo. Sono cambiate le terapie, la prognosi, il linguaggio, le priorità della ricerca e persino il modo in cui le persone con HIV guardano a sé stesse. È proprio questa lunga esperienza di adattamento, più ancora dell’età, il patrimonio che oggi rischiamo di non riconoscere.
L’età non basta
Se guardiamo all’invecchiamento con HIV anche attraverso questa lente, allora cambia anche il modo di affrontarlo. Se definiamo l’invecchiamento con HIV esclusivamente attraverso l’età, il rischio è che il dibattito finisca inevitabilmente per concentrarsi su fragilità, polifarmacoterapia, decadimento cognitivo e assistenza. Sono temi fondamentali, ma raccontano soltanto una parte della storia. La vera rivoluzione prodotta dalla terapia antiretrovirale non consiste infatti soltanto nell’aver allungato la vita, bensì nell’aver reso possibile accumulare decenni di esperienza convivendo con HIV. Un’esperienza che costituisce una forma di conoscenza diversa da quella prodotta dagli studi clinici o dall’epidemiologia: non la sostituisce, ma la completa.Per molti anni abbiamo raccolto dati sul virus.
Forse è arrivato il momento di iniziare a raccogliere anche dati sull’esperienza di vivere con HIV.
Dall’esperienza alla conoscenza
Il Glasgow Manifesto chiede giustamente che l’esperienza delle persone che invecchiano con HIV venga riconosciuta.
A questo punto la domanda diventa inevitabile: che cosa facciamo di questa esperienza? Le testimonianze individuali sono preziose, ma da sole non bastano a costruire una politica sanitaria.
Occorre metterle in dialogo, individuando ciò che ricorre nelle storie di persone diverse e cercando di comprendere quali ostacoli si ripresentino con maggiore frequenza, quali strategie aiutino davvero a vivere meglio e quali bisogni restino sistematicamente senza risposta. È in questo passaggio che la memoria individuale diventa conoscenza collettiva, ed è proprio quella conoscenza che può orientare la ricerca, la formazione degli operatori sanitari, l’organizzazione dei servizi e, più in generale, le politiche pubbliche.
Costruire una memoria comune
Questa prospettiva permette anche di superare un equivoco. Quando si parla di esperienza del vivere con HIV si tende a pensare quasi esclusivamente ai long-term survivors delle prime generazioni. In realtà, anche le persone che sono nate con HIV o che convivono con il virus fin dall’infanzia stanno costruendo un patrimonio di esperienza destinato ad avere un enorme valore. Saranno loro ad aiutarci a comprendere cosa significhi vivere un’intera esistenza con HIV, una prospettiva che nessuna generazione ha ancora potuto raccontare.
Le due generazioni non sono in competizione. Ognuna rappresenta una parte della stessa storia ed entrambe sono necessarie per comprenderla fino in fondo.
Le prime raccontano come sia stato possibile sopravvivere quando sopravvivere sembrava impossibile. Le seconde ci aiuteranno a comprendere cosa significhi vivere un’intera esistenza con HIV. Nessuna delle due esperienze, da sola, è sufficiente. Insieme possono costruire un patrimonio di conoscenza che oggi semplicemente non esiste. Mettere in relazione queste esperienze significa costruire una memoria collettiva che non guarda al passato con nostalgia, ma al futuro con responsabilità.
Perché il patrimonio più prezioso accumulato in oltre quarant’anni di epidemia non è soltanto rappresentato dai progressi della ricerca.
È rappresentato anche dalle persone che hanno vissuto questa storia.
Forse è proprio qui che il Glasgow Manifesto apre una strada senza aver ancora raggiunto la sua destinazione. Rivendica il diritto delle persone che invecchiano con HIV a essere ascoltate, ma il passo successivo potrebbe essere ancora più ambizioso: fare in modo che quell’ascolto diventi un metodo di lavoro. Non si tratterebbe più soltanto di raccogliere testimonianze, ma di analizzarle, confrontarle, individuarne i punti comuni e trasformarle in una fonte strutturata di conoscenza capace di orientare la ricerca, i servizi e le politiche sanitarie. Perché gli anni vissuti con HIV non rappresentano soltanto una storia personale: costituiscono una risorsa collettiva che, se valorizzata, può contribuire a migliorare la vita di chi convive con HIV oggi e di chi lo farà nei decenni a venire.
E forse il futuro dell’advocacy sull’invecchiamento con HIV non dipenderà soltanto dalla capacità di chiedere servizi migliori, ma anche dalla capacità di dimostrare che quarant’anni di vita con HIV non hanno prodotto soltanto sopravvissuti. Hanno prodotto una conoscenza che nessun trial clinico, nessun registro epidemiologico e nessuna linea guida potranno mai costruire da soli. Trasformare questa esperienza in uno strumento capace di orientare la ricerca, i servizi e le politiche pubbliche potrebbe essere uno dei prossimi passi che il Glasgow Manifesto ci invita, forse senza dirlo esplicitamente, a compiere.