Ricevere una diagnosi di HIV può cambiare improvvisamente il modo in cui guardiamo alla nostra vita. Anche sapendo che oggi esistono terapie efficaci, che l’infezione può essere controllata e che si può vivere a lungo, quelle conoscenze rischiano di sembrare lontane. Le domande che affollano la mente sono spesso altre: potrò ancora innamorarmi? Come cambieranno le mie relazioni? Dovrò dirlo alla mia famiglia, agli amici, al lavoro? E soprattutto, che cosa ne sarà del mio futuro?
Il 16 ottobre 2026, sulla rivista statunitense POZ, Anthony Russo ha pubblicato una testimonianza intitolata Still Here, «Sono ancora qui». Ha 51 anni, vive a New York con l’HIV e oggi ha una carica virale non rilevabile. Racconta di aver impiegato molto tempo per comprendere che sopravvivere non significa semplicemente restare in vita, ma riuscire a immaginare e costruire ciò che viene dopo. Una delle sue riflessioni riassume il senso dell’intero racconto: «L’HIV fa parte della mia storia, ma non è tutta la mia storia».
È una distinzione importante, soprattutto per chi ha appena ricevuto una diagnosi e rischia di vedere improvvisamente tutta la propria esistenza attraverso quelle tre lettere.
La vita continua, ma l’HIV resta
Oggi le terapie antiretrovirali permettono alla grande maggioranza delle persone con HIV di controllare stabilmente l’infezione e, quando la diagnosi è tempestiva e le cure sono appropriate, di avere un’aspettativa di vita che può avvicinarsi a quella della popolazione generale. Inoltre, una persona con HIV che mantiene una carica virale non rilevabile grazie alla terapia non trasmette il virus attraverso i rapporti sessuali. È il principio U=U, Undetectable = Untransmittable, una delle conquiste scientifiche e sociali più importanti nella storia dell’HIV.
Ma sarebbe sbagliato raccontare che, grazie ai farmaci, l’HIV non incide più sulla quotidianità. In Italia, anche quando tutto procede bene, convivere con il virus significa sottoporsi periodicamente a prelievi, visite specialistiche e ritiri dei farmaci in ospedale. Per molte persone si tratta di numerosi appuntamenti ogni anno, da conciliare con il lavoro, la famiglia, i viaggi e il resto della vita. Se poi si aggiungono altre condizioni di salute, gli impegni sanitari possono moltiplicarsi.
La soppressione virologica non cancella questa realtà. E nemmeno lo stigma, il timore della discriminazione o la preoccupazione di perdere la riservatezza, che possono continuare a condizionare le relazioni personali e sociali. Non serve negare queste difficoltà per trasmettere speranza. Si può vivere una vita piena riconoscendo che l’HIV ne fa parte, anche nei suoi aspetti più faticosi.
Riprendere in mano la propria vita
Quando ho ricevuto la diagnosi, avevo 55 CD4 e condizioni di salute che lasciavano poco spazio all’ottimismo. Ho pianto, ho avuto paura, ho attraversato momenti nei quali immaginare un futuro sembrava impossibile. Non è stato un percorso semplice e non posso dire che sia bastato iniziare una terapia per ritrovare la serenità.
Una delle cose che mi ha aiutato maggiormente è stata conoscere altre persone che vivevano con HIV. Scoprire che non ero solo, confrontarmi con esperienze diverse, imparare a conoscere il virus, i farmaci e i risultati degli esami. Informarmi è diventato un modo per affrontare una condizione che inizialmente mi sembrava incomprensibile e fuori dal mio controllo.
Non si tratta di diventare tutti attivisti, né di trasformarsi in esperti di medicina, ma di acquisire gli strumenti necessari per comprendere ciò che ci riguarda, dialogare con i medici, fare domande, conoscere le possibilità terapeutiche e partecipare alle decisioni sulla propria salute. Le associazioni, i gruppi di persone con HIV e le comunità presenti anche sui social possono essere luoghi preziosi di confronto, purché si impari a distinguere le informazioni attendibili dalle opinioni prive di fondamento.
In fondo, è anche un modo per sottrarre l’HIV al significato che altri hanno costruito intorno a questa condizione. Il movimento omosessuale ha una lunga storia di riappropriazione delle parole usate per discriminare: termini nati come insulti sono stati trasformati in strumenti di riconoscimento e affermazione di sé. Con l’HIV il percorso è diverso, ma il principio può essere simile: non lasciare che siano soltanto la paura, il pregiudizio o lo sguardo degli altri a definire chi siamo.
Naturalmente, conoscere e gestire meglio la propria condizione non significa accettare passivamente ogni difficoltà. Anche i servizi sanitari devono fare la loro parte, riducendo gli accessi non necessari, semplificando i percorsi di cura e riconoscendo che il tempo delle persone ha un valore. Non possiamo chiedere a chi vive con HIV di adattare indefinitamente la propria esistenza alle esigenze organizzative degli ospedali.
La normalità è fatta di tante cose
Oggi prendo la terapia ogni giorno, ho una carica virale non rilevabile, lavoro, scrivo articoli, mi sono innamorato e vivo con la persona che amo. Faccio i prelievi, vado alle visite, ritiro i farmaci. Ma lavo anche i piatti, passo l’aspirapolvere, vado al cinema e faccio l’amore.
Non sono due vite diverse, una dominata dall’HIV e l’altra finalmente libera dall’HIV. È la mia vita, fatta di tutte queste cose insieme.
E non è una vita straordinaria. È una quotidianità nella quale ci sono responsabilità, affetti, incombenze, piaceri e preoccupazioni. Se non lavoro, non guadagno; se non lavo i piatti, si accumulano; se non mi prendo cura della mia salute, ne pago le conseguenze. L’HIV aggiunge alcune necessità, talvolta pesanti, ma non cancella tutto il resto.
Nella testimonianza di Russo c’è proprio questo: il desiderio di continuare a vivere, amare, sbagliare, ricominciare e invecchiare. Non la ricerca di una vita perfetta, ma la possibilità di avere una vita propria.
“Io voglio stare bene”, mi ha detto recentemente la presidente di LILA, esprimendo un desiderio che credo appartenga a tutti noi. Oddio, io voglio anche guarire dall’HIV, come chiunque conviva con una patologia, ma nel frattempo la vita continua e ciascuno cerca il proprio equilibrio, nonostante le difficoltà che l’HIV inevitabilmente aggiunge. Del resto, il virus fa parte di ciò che siamo anche in senso biologico, perché il suo DNA si integra in quello delle nostre cellule e può persistere anche quando la terapia rende la carica virale non rilevabile. Non possiamo eliminarlo con la sola forza di volontà, ma possiamo imparare a gestire la nostra condizione senza rinunciare a cercare il nostro benessere.
E proprio perché ciascuno deve poter trovare il proprio equilibrio, non è necessario essere eroi né dimostrare continuamente forza e resilienza. Si può essere spaventati, arrabbiati, confusi, avere bisogno di tempo, di sostegno o semplicemente di qualcuno disposto ad ascoltare senza giudicare. Anche parlare apertamente della propria condizione è una scelta personale e la riservatezza resta un diritto, ma la visibilità ha un valore che va oltre il singolo individuo: se tutti restassimo nascosti, chi darebbe voce ai nostri bisogni, chi rivendicherebbe servizi migliori, chi contribuirebbe a cambiare i pregiudizi? È anche grazie a chi ha scelto di parlare apertamente della propria condizione, pubblicamente o nella propria cerchia privata, che oggi possiamo rivendicare il diritto di vivere con HIV senza vergogna e cercare ciascuno il proprio equilibrio.
Il futuro non finisce con una diagnosi
Russo ricorda le persone che non hanno avuto la possibilità di invecchiare con l’HIV, quelle che sono morte prima dell’arrivo delle terapie efficaci e quelle che hanno lottato perché le generazioni successive potessero avere un futuro diverso. È una memoria che merita di essere conservata, anche perché ci ricorda che i progressi di cui beneficiamo oggi non sono arrivati da soli.
Chi riceve una diagnosi nel 2026 ha davanti prospettive profondamente diverse rispetto a trent’anni fa e, anche se molti problemi restano ancora irrisolti, l’HIV non è più una sentenza sul futuro di una persona.
Se hai appena scoperto di avere l’HIV, forse oggi fai fatica a crederlo. Potresti avere paura di perdere qualcuno, di non poter più amare o di dover cambiare tutti i tuoi progetti. Non devi risolvere ogni dubbio adesso e non devi dimostrare niente a nessuno. Puoi prenderti il tempo necessario, chiedere aiuto, informarti, conoscere altre persone che vivono con HIV e scoprire, poco alla volta, che esistono molti modi di affrontare questa condizione.
Non tutto dipenderà da te, perché anche la qualità delle cure, l’organizzazione dei servizi e il comportamento degli altri contano, ma puoi imparare a conoscere l’HIV, a gestirlo e a non lasciare che siano soltanto la paura e il pregiudizio a decidere della tua vita.
Ci saranno ancora affetti, desideri, giornate ordinarie, difficoltà e occasioni inattese. Ci saranno i farmaci, gli esami e gli appuntamenti in ospedale, ma anche il lavoro, gli amici, le vacanze, il cinema, l’amore, i piatti da lavare e i mobili da spolverare.
Perché, alla fine, è meglio la quotidianità. Anche con HIV.
Fonte Anthony Russo, Still Here, POZ, 16 ottobre 2026, sezione POZ Stories. Testimonianza personale da cui prende spunto questo articolo.